ataxie de la beauce

C'est bien vrai csailor quesce que tu dis dans ta mise a jour

Avez vous entendu parler davantage de l'ataxie de la Beauce?

Moi, non

Martine a écrit:

C'est bien vrai csailor quesce que tu dis dans ta mise a jour

Avez vous entendu parler davantage de l'ataxie de la Beauce?

Moi, non

À tout les jours,je fais des recherches sur internet à propos de l'ataxie de beauce,j'ai même mis deux alertes par courriel au cas ou le terme "ataxie de beauce" est utilisé(uneavec yahoo et l'autre avec Google)..
Ils doivent encore faire des recherches plus approfondis sur le sujet avant de dire quoi que ce soit,ce qui est bien...mais je suis certain qu'il ne sont pas payer a l'heure mais au résultat *MDR*

Quand je suis ete a Quebec en 2005-2006, le dr. Dupre m'a diagnostic a 99% avec l'ataxie de la Beauce, mais j'ai jamais eu aucun papier. Ce qui cause maintenant un genre de probleme ici en Australie (Avoir aucun diagnostic sur papier).

Quand je vais aller a quebec en 2008-2009, je vais essayer de rencontrer le Dr. dupre ou un medecin pour avoir un papier, je sais que ca va etre difficile le fait que je demeure en Australie et que je n'ai plus la carte d'assurance-maladie.

Martine a écrit:

Quand je suis ete a Quebec en 2005-2006, le dr. Dupre m'a diagnostic a 99% avec l'ataxie de la Beauce, mais j'ai jamais eu aucun papier. Ce qui cause maintenant un genre de probleme ici en Australie (Avoir aucun diagnostic sur papier).

Quand je vais aller a quebec en 2008-2009, je vais essayer de rencontrer le Dr. dupre ou un medecin pour avoir un papier, je sais que ca va etre difficile le fait que je demeure en Australie et que je n'ai plus la carte d'assurance-maladie.

Bonjour Martine

Suite aux recherches du Dr Brais on m'a diagnostiqué une ataxie de Portneuf cependant aucune parenté connu provenant de cette région, cependant par la suite cette ataxie a été relié à plusieurs régions du Québec.

Salutations
Alain Chaput

AChaput a écrit:

Suite aux recherches du Dr Brais on m'a diagnostiqué une ataxie de Portneuf cependant aucune parenté connu provenant de cette région, cependant par la suite cette ataxie a été relié à plusieurs régions du Québec.

Salutations
Alain Chaput

c'est quoi l'ataxie de Porneuf? moi c'est Friedreich
Julie

Julie a écrit:

AChaput a écrit:

Suite aux recherches du Dr Brais on m'a diagnostiqué une ataxie de Portneuf cependant aucune parenté connu provenant de cette région, cependant par la suite cette ataxie a été relié à plusieurs régions du Québec.

Salutations
Alain Chaput

c'est quoi l'ataxie de Porneuf? moi c'est Friedreich
Julie

Je dis ça sous toutes réserves, mais il me semble que l'ataxie de Portneuf a été découverte assez récemment notamment, grâce à un don de recherche de l'ACAF de 34 000$.



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Comme O'Daiko l'a dit c'est une forme d'ataxie nouvellement découvert par le Dr Brais.
C'est une ataxie spino-cérébelleuse transmise par les gènes.

Salutations

Julie a écrit:

AChaput a écrit:

Suite aux recherches du Dr Brais on m'a diagnostiqué une ataxie de Portneuf cependant aucune parenté connu provenant de cette région, cependant par la suite cette ataxie a été relié à plusieurs régions du Québec.

Salutations
Alain Chaput

c'est quoi l'ataxie de Porneuf? moi c'est Friedreich
Julie

http://www.lacaf.org/rthiffault.php

Le résumé de recherche est en bas de page (en anglais) en .pdf

Je me rappele que Odaiko avait mis un signet sur ce petit reportage video à pros de l'ataxie de la beauce",en janvier ,sur un autre forum,je le remets ici,
Mais ce que j'aimerais,ça serais qu'un autre video soit fait ce mois ci ,avec la même personne pour voir l'évolution de cette ataxie de beauce,...

http://www.radio-canada.ca/Medianet/2006/CBVT/LeMidi200612121200_1.asx

Comme tu dis Csailor, ca serait interessant mais vraiment interessant de revoir ce reportage avec la meme personne pour voir l'evolution

Bonjour, j'ai moi aussi reçu le diagnostique de l'ataxie de la Beauce, dans mon cas c'est génétique. Ma grand-mère maternelle avait déjà une lignée d'ataxie même si les médecins leurs disaient que c'était de la sclérose en plaque et comme elle était une fille elle l'a développée et transmise mais j'espère de tout coeur que le gène malade va arrêter sa propogation avec moi (je n'ai pas d'enfant). Je suis assez forte pour vivre avec mais je ne sais pas si je pourrais accepter de voir quelqu'un de ma famille en perte d'autonomie. Pour cette raison, j'ai fait des pieds et des mains pour être sur le protocole de recherche du DR. Jean-Pierree Bouchard mais je n'ai pas vraiment de nouvelle sur l'évolution de la recherche et en plus je ne voit que le DR. Bouchard qu'une fois au 3 ans. Est ce aussi votre cas?

salut chouette,deux volatiles sur le forum,hum hum! ça vole haut!
Je pense que tu ne vois pas souvent ton doc, hein? je crois que selon le diagnostic de ton ataxie ou de l'évolution, t'aurais intérêt à le voir + souvent, non? genre annuellement. Mème si la maladie est à ce jour incurable, des chercheurs cherchent très fort à trouver le remède miracle et en attendant y'a des solutions de rechange pour nos petits bobos !

Merci! Je rencontre mon neurologue en 2008, ma T.S. (centre de réadaptation) elle aussi trouve que je ne vois pas mon médecin assez souvent et elle m'a suggéré de changer de neurologue étant donné que le DR Bouchard ne juge pas qu'il soit nécessaire que je le rencontre car selon ses dires mon généraliste peut faire l'affaire (il n'y a rien à ce jour-3ans qui pourrais me soulager)

Bonjour mesdames les volatiles

Je fais parties de deux protocoles de recherches, une avec le Dr Roleau (chercheur) initié par mon frère atteint de l'atxie, et une avec le Dr Brais (chercheur) à la demande de mon neurologue le Dr Copti. Aucun médecins chercheurs à communiqué avec moi, pour les résultats de sa recherche, et selon les dires des chercheurs je ne doit fonder aucun espoir sur ses recherches. Cependant j'ai su par mon neurologue que mon ataxie est le résultat des dernières recherches du Dr Brais. Cette ataxie porte le nom commun d'ataxie de Portneuf. J'ai pu confirmer ce diagnostique dans divers liens retrouvé su ce forum. Pour cette forme d'ataxie les chances que notre progéniture soit atteinte est minime, pour plus d'assurances, soumettre le conjoint ou la conjointe à un test sanguin.
Selon l'évolution de mon type d'ataxie il n'est pas nécessaire de voir mon médecin très souvent et je le rencontre annuellement.

Salutations

Hello A. Chaput,

Ok tu as fait des recherches pour confirmer cet ataxie.

Mais aucun de ses chercheurs, t'as donne une confirmation (un papier quoi?