reveler que avons une maladie

Samedi dernier, j'ai ete au cours de danse a ma fille et je m'etais assis avec un groupe de femmes egalement avant des enfants a la danse et on discute en regardant les enfants danser. C'etait la fete de une des femmes et Jenny lui a offert un petit porte clef avec miroir (vraiment cute et chic). Elles me l'ont passe pour que je le regarde de plus proche mais pour l'ouvrir ca m'a pris vraiment quelques minutes, j'avais l'air vraiment stupide. Avant que d'autres evenements comme ca arrivent car je les vois a tous les samedis, j'ai decide de leur devoilee mon ataxie

Tu sais que je leur disent que j'ai un ataxie (la plupart des gens ne savent pas quest-ce que le mot ataxie veut dire (anyway a lot of people here in Australia). Ils faut donc commencer par le commencement perte d'equilibre, dexterite nulle , etc.

c'est bien que les gens qui t'entourent soient au courant

Allo Martine,

tu sais, en ce moment j’ai une très mauvaise coupure à une jambe, de sorte que le CLSC m'envoi tous les deux jours une infirmière pour refaire mon pansement.

Et, comme elles ne savent pour quelles raisons elles doivent venir à domicile…

Donc, dès que je mentionne le mot ataxie, elles me demandent toutes: '' ataxie de Friedreich ?'' ?

Donc, il est évident qu’il faut que nous, les gens atteints, fassions connaître la maladie qui en fait est un symptôme d’après ce que me disait un de mes neuros.

C’est pour cette raison que, comme je le disais sur le forum de Doctissimo, j’ai commencé des démarches auprès de gens près de France Castel et de son émission ‘’Droit au cœur’’.

Il faut, absolument faire connaître ce syndrome et les gens qui en souffrent. Le ministre de la santé n’est pas sur le terrain lui, alors, à nous de faire le travail.


Je sais bien que je ne trouverai pas beaucoup d’ataxique pour ce joindre à moi pour revendiquer.

Il faut dire, que je suis, en plus d’être isolé par une maladie orpheline, un des seuls à ne pas avoir de Rentes du Québec ni rien d’autre d’ailleurs.

Ah ! J’ai bien travaillé à 30$/hre. durant sept ans. Mais, c’était pour sortir un ingénieur chum de ma marraine d’une banque-route, donc, le tout c’est
déroulé sous la couverture, vous voyez, et, rien pour moi !

:hello:

O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Moi,je me suis tanné de parler de ma condition,surtout que si on ne bouge ou parle pas,c'est impossible à savoir que l'on a cette foutu condition médicale...
Ça fais que j'ai commencé à trainer avec moi des feuilles parlant de ma condition et peu après,j'ai fais mon site qui parle de mon ataxie,je sais que c'est très égoiste de faire cela,mais je le fais seulement avec des connaissances et non des véritable amis(ies) et si jamais ces nouvels connaissances veulent en savoir plus sur moi,,ça me fais plaisir d'en parler...je n'ai plus de temps à perdre à essayer d'expliquer ma condition,j'aimerai avoir un signe sur moi disant que je souffre d'une ataxie cérébelleuse encore inconnu de nos spécialistes,mais la plupart du monde ne savent même pas ce qu'est l'ataxie,je fais donc la deuxième chose la plus directe que je peux démontrer(je n'aime pas le monde qui prennent une heure pour expliquer une chose qui prends 5 minutes à dire...)

Comme j'ai dis auparavant,je suis du genre amical,mais qu'on comprenne que je suis ataxique avant de commencé une amitié durable avec moi,je n'ai plus de temps à perdre..

Présentement,je suis heureux car j'ai peu de bon amis(ies) mais ces personnes me connaissent de fonds en comble,Ces personnes connaissent tout sur ma condition,et quand on se rencontre maintenant,ce n'est mëme plus un issue(à part mes lacunes physique etc..)

À ce que je vois, je ne suis pas la seule "isolée" dans un village où il n'y a pas d'autres ataxique. C'est vrai ce que tu dis Csailor , on vient tout simplement écoe... de répéter que nos agissements bizarres relèvent d'une maladie, et très souvent on reçois; c'est quoi ça l'ataxie???...ouf et là on me compare à la SP où le Parkinson ,où l'ataxie de Friedrich... je suis d'accord avec od'aïko(dis,ça te tente pas de changer de pseudo? je te débaptise à chaque fois,lolll) oui, je suis partante pour t'aider dans tes démarche pour l'émission de télé, que puis-je faire? tu as là une bonne idée, démystifier cette maladie bizarroide
Pour Martine, je comprend ta gène, j'en vis souvent quand je travaille(dans une bibliothèque) je m'emmèle souvent dans mes pas, où encore je deviens de plus en plus lente sur l'ordi et parfois je dois faire face à des gens impatients, alors j'essai d'aller plus vite, et là...c'est la catastrophe!!!! bonne journée les cocos et les cocottes, y reste 8 jours avant le printemps

Bonjour,

En particulier a Phenix et O'Daiko je dirais que ouin c'est tu maudissant quand tu dis que tu as un ataxie aux gens, si ils comprennent le mot ils vont demander automatiquement si c'est celle de Freidreich.

Meme que voila 6 ans j'avais ete diagnostique Freidreich par un neurologue d'Australie (C'etait facile c'est seulement celle qu'il connaissait, il voulait pas trop se forcer a rechercher). Anyway, lorsque je leur ai dit que les medecins du Canada disaient que c'etait un ataxie inconnue mais pas celle de Freidreich, ils ont communique au Canada et oups, apparemment comme par magie lol "erreur de diagnostic". Je ne sais pas combien de mois j'ai cru etre atteinte de l'ataxie de Freidreich (etant l'ataxie la plus dangereuse et tous ses effets negatifs).

Martine a écrit:

Bonjour,

En particulier a Phenix et O'Daiko je dirais que ouin c'est tu maudissant quand tu dis que tu as un ataxie aux gens, si ils comprennent le mot ils vont demander automatiquement si c'est celle de Freidreich.

Meme que voila 6 ans j'avais ete diagnostique Freidreich par un neurologue d'Australie (C'etait facile c'est seulement celle qu'il connaissait, il voulait pas trop se forcer a rechercher). Anyway, lorsque je leur ai dit que les medecins du Canada disaient que c'etait un ataxie inconnue mais pas celle de Freidreich, ils ont communique au Canada et oups, apparemment comme par magie lol "erreur de diagnostic". Je ne sais pas combien de mois j'ai cru etre atteinte de l'ataxie de Freidreich (etant l'ataxie la plus dangereuse et tous ses effets negatifs).

Je sais que les erreurs de diagnostic sont fréquentes, surtout au début. Souvent nous sommes confondus avec une SEP ou un Parkingson, ça n'a pas été mon cas mais j'en connais à qui c'est arrivé.



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

O'Daïko a écrit:

Je sais que les erreurs de diagnostic sont fréquentes, surtout au début. Souvent nous sommes confondus avec une SEP ou un Parkingson, ça n'a pas été mon cas mais j'en connais à qui c'est arrivé.

Je dois dire (dans mon expérience personnelle) que c'est plus facile de dire a des connaissances que ma condition médicale ressemble à la SEP,la FA etc...et la plupart du temps,ils(elles) savent ce qu'est la sclérose en plaque,ataxie de Friediech etc...plus que si je leur dis que j'ai une "ataxie cérébelleuse" à cause de mon cervelet qui s'atrophie lentement,mais surement !

Csailor a écrit:

Citation :

mon cervelet qui s'atrophie lentement,mais surement !

Ouais ! Quand je pense que mon neuro(Mtl.) m'avait dit en avril que mon ataxie était stable et le resterais.

Il s'est fourré un doigt dans l'oeil j'usqu'au coude. Mes problèmes ont presque doublés en moins d'un an.



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

O'Daïko a écrit:

Csailor a écrit:

Citation :

mon cervelet qui s'atrophie lentement,mais surement !

Ouais ! Quand je pense que mon neuro(Mtl.) m'avait dit en avril que mon ataxie était stable et le resterais.

Il s'est fourré un doigt dans l'oeil j'usqu'au coude. Mes problèmes ont presque doublés en moins d'un an.



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Une raison de plus que chercher nous mêmes des choses à propos des membres de la famille d'ataxie....Les neurologues sont peut être bon pour signé des drogues etc..mais tant qu'ils n'auront pas découvert la CAUSE de cette maladie , pour que les future générations d'ataxiens ne souffre pas du "je ne sais rien,avalons nos pilules" que notre génération semble voué a subir...

Eh! je deteste quand tu reveles (tout dit sur ta maladie) a des personnes et quelques semaines apres ils te redemandent si tu travailles, quest-ce que tu fais? Il faut donc que tu recommences TOUTE TON HISTOIRE, c'est comme si par magie ils ne se souviennent plus de rien.

Martine a écrit:

Citation :

je deteste quand tu reveles (tout dit sur ta maladie) a des personnes et quelques semaines apres ils te redemandent si tu travailles, quest-ce que tu fais? Il faut donc que tu recommences TOUTE TON HISTOIRE, c'est comme si par magie ils ne se souviennent plus de rien.

Moi, y a vraiment une chose qui m’enrage au point de me faire sortir de mes gons.

Ex : la semaine dernière j’ai changé le siège de la cuvette des toilettes, deux vis viarge, c’est pas la mer a boire.

Ben, me suis fait féliciter comme si j’avais accompli une chose extraordinaire. Pourtant, je suis habitué aux honneurs (dus, oui, oui, dus) aux athlètes de hauts niveaux. Et je ne le renierai jamais ! D’ailleurs, je suis en démarche pour joindre l’équipe des athlètes paralympique. Le prob. Ce sont les commandites. C’est difficile d’en avoir pour le sport professionnel alors imaginez amateur et handi. par dessus le marché ! Mais je ne désespère pas, j’ai placé mes pions, comme un bon ‘’ancien’’ joueur d’échec. Je suis en contact avec un avocat(en fauteuil roulant motorisé, on se refuse rien) qui est aussi président d’une ligue de sport en fauteuil roulant.

Comme il me dit, dans mon cas, le problème se pose au niveau des exigences. J’ai besoin d’un arc ‘’Olympique’’ ce qui implique une certaine qualité(coûts) mais surtout de biens grandes normes. On ne fait pas de l’Olympisme avec des arcs de chasse tout de même.

Je ne me surestime pas en disant cela. Et je n’en ai même pas le mérite. D’être champion, je veux dire. L’ataxie en fait un de moi(non, je n'ai pas de dons particulier, ni en percussion d'ailleurs), mais pas juste en tir, en vie aussi.

Je m’explique(pour le tir). Cet été je me remémorais des photos des Jeux du Québec(j’avais 14 ans), et me suis rendu compte que les problèmes d’alignement du tronc et des membres faisais de moi un archer idéal. Je n’ai donc aucun mérite en ce sens. Mais quelle serait ma fierté de rapporter au Québec, des médailles autres que celles que je possèdent déjà !

De plus, j’ai décidé de revenir en musique. Je vais commencer par louer une batterie pour un w-e et je verrais bien ce qu’il est possible d’en retirer. Mais je suis confiant.

Finalement il suffit d'être conscient de nos possibilités, même si les autres en doutent.

Fonçons donc, mais ensemble !



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Cest ca qui arrive, c'est que le monde croit que parece que nous avons une ataxie, automatiquement on a des vis manquantes dans le cerveau!

Martine a écrit:

Cest ca qui arrive, c'est que le monde croit que parece que nous avons une ataxie, automatiquement on a des vis manquantes dans le cerveau!

Pourquoi, crois-tu que je travaille à une émission de télé ?

Tiens, au fait, faudrait que je m’informe, Radio-Canada a probablement des studios en Australie, tu voudrais y participer, si c’est possible ?



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

le monde en général ne save pas ce que sait une ataxie cérébelleuse il asocie cette maladie comme une déficience du cerveau ge commencé a marché avec des béquille francaise é le monde associele mot béquille en premier il a un handicape sévere parce que je suis tou croche mais il nose pas le demander a la personne conserné de crainte de latrapé la maladie il devraint prendre des renseinment carosse bonne nuit tous le monde

jé pas de probleme avec mes ami amie il save toute de A-W mais jé de petie probleme avec certain menbre de ma famille pourtant je leur explique tou mais rien a faire sa rente pas dans leur cervelle je ne sé plus quoi leur dire il save tou les probleme que la maladie emporte

Oups!...j'ai répondu la même chose que mon dernier post auparavant(à propos de cette question)

ma famille et mes amis sont au courant mais pas tous au même niveau! ceux qui semble moins compréhensif je donne moins de détails!

arabesk ma mère aussi me couve et je trouve ça pénible car dès qu'elle me regarde ou me parle je me sens automatiquement malade! à ces yeux je ne suis pas sa fille je suis sa fille malade...

les gens me disent souvent que si je suis malade c'est que je ne m'occupe pas assez bien de ma santé! Je ne fais pas assez d,efforts! ça m'enrage de me faire dire ça!

est-ce qu'on vous dit ça des fois?

Tu vois moi c'est le contraire pour se qui est de ma mere; elle est loin de me couver. Je pense que c'est parce que ma soeur n'accepte pas que ma mere agit comme si rien n'etait.

Entucas, on vas bien voir comment elle va reagir l'annee prochaine

vanila a écrit:

ma famille et mes amis sont au courant mais pas tous au même niveau! ceux qui semble moins compréhensif je donne moins de détails!

arabesk ma mère aussi me couve et je trouve ça pénible car dès qu'elle me regarde ou me parle je me sens automatiquement malade! à ces yeux je ne suis pas sa fille je suis sa fille malade...

les gens me disent souvent que si je suis malade c'est que je ne m'occupe pas assez bien de ma santé! Je ne fais pas assez d,efforts! ça m'enrage de me faire dire ça!

est-ce qu'on vous dit ça des fois?

on ne me dit jamais des trucs com ça! mais au sujet des mères oui moi c pareil! qd elle me regarde je suis sa fille handicpée; elle a les larmes aux yeux ! ça m'enerve!!!

Salut,

Moi aussi ma mère est toujours en larmes quand on en parle, c'est parce qu'elle se sent coupable car l'ataxie de la Beauce (commme la plupart des maladie j'imagine) se transmet par les gènes de la famille et comme le gène malade vient de la famille maternelle, elle se sent fautive mais c'est absurde, elle n'est vraiment pas responsable et de toute façon, c'est mieux que c'est moi qui l'ai développé, je lui ai dit mais j'imagine que ça doit être comme ça pour la majorité des mamans, elles doivent vouloir protèger leurs petits de tout prix... Je'imagine car je n'ai pas eu d'enfants

Et bien moi,quand l'affreux gène s'est déclaré, j'avais 30 ans...et, à mon grand désarroi mes parents se sont'pitcher' la balle à savoir d'ou le gène monstrueux venait!!! Ils accusait à tour de rôle les ancètres de l'un et l'autre! Cela a cessé avec le temps,et heureusement je vis à 200 km de ma mère,parce qu'elle me couve énormément...et que dire de mon conjoint lui, il m'infantilise carrément...mais avec le temps je suis devenue plus zen...je dis oui,oui...mais fait le contraire

moi, on sait que c mon père qui m'a "refilè" ce gène pourri, mais ma mère oui m'infantiliise! sa pôvre fille qui dansait et ne peut plus monter une côte
je sais que c ainsi pour le smères mais c crisant ouf que je la vois rare puisk elle habite loin!