Comment vous sentez vous après avoir vu le neuro?

Dans mon cas,vu qu'il n'y avait pas grand changement dans ma condition,je ne m'attendais pas à une guérison miracle(une nouvelle cure que je ne savais pas)..je suis content de mon appointement et des réponses que j'ai eu

(et non fiftea,ici au Canada,ils n'utilisent pas la lévotonine,ce n'est pas un médicament courant ici,peut être plus tard.....)

j'essaie la lévotonine depuis 3 semaines, pas assez lontemps pour des résultats mais j'y crois !

je sais qu'il n'existe pas de remèdes miracles (ça se saurait !) mais j'espère qu'un jour il y aura du mieux... Il faut y croire, peut-être pas pour nous mais pour nos enfants.

moi, je ne vois plus de neuro; il fallait que j'aille sur paris ( trop compliqué) pour qu'elle constate l'evolution; et les dégâts je les connais; chac fois que je lui parlais d'un trouble elle disait "oui, mais ça fait partie des symptomes" de toute façon, comme il n'exise encore pas de traitement;
fitea , un ataxique de france sur le forum , a pris levotonine; il a dit aucun effet saut troubles gastriques!
j'ai hâte que tu puisses nous en dire davantge; ds une sem ça fera un mois, tu crois que ce sera bon

C'mon,je veux vos opinions , vas tu falloir que je bègue?? (Ça s'est jamais vu un marin qui bègue
À date,j'en ai deux qui ont répondu:)

Moi je ne vais plus chez le neuro depuis 19 ans sauf il y a quatre ans env. ou j'ai été voir Dr. Pandolfo 2 fois en Belgique.
Comme au Québec je reste à Sorel je dois me rendre à Montréal pour voir un neuro. et aussi j'en avais assez d'être un numéro ou un objet qu'on examine partout, tout ça sans jamais me donner un remède. Donc je me suis organiser toute seule et j'ai vécu et je vis encore une belle vie sans trop me tracasser pour la santé. Je suis bien contente de mon choix sauf qu'avec l'âge je trouve que j'ai plus de difficulté dans tout et je serais peut-être prête à retourner voir quelqu'Un qui peut m'aider, à suivre...

Comment je me sens? mmmm. tof question. La derniere fois que j'ai vu un neuro etait a Quebec il y a deux ans. Je me suis senti un numero, sans me donner de papier comme de quoi j'avais l'ataxie de la Beauce, juste du parlage. ET RIEN POUR AIDER OU ADOUCIR MA CONDITION.

Un an ou deux avant, j'avais vu SUPPOSEMENT DE GRANDS SPECIALISTES EN NEUROLOGIE DE MELBOURNE. Encore, ils etaient deux + un etudiant a regarder les choses que je suis capable ou pas de faire. Encore un paquet de parlage pour ne pas savoir de quel ataxie j'etais atteint.

Les specialistes d'ici ne savent PAS GRAND CHOSE. Ils relient tout a l'ataxie de Freidreich, ils m'ont referer en rehabilitation, bien sur rien a fonctionner, MAIS JE SUIS CONFIANTE DE TON MP CSAILOR SI JE PEUX AVOIR UN RENDEZ-VOUS AVEC LE DR. BRAIS COMME TOUT LE MONDE SUR LE FORUM EN PARLE ET SEMBLE SATISFAIT

Martine a écrit:

Comment je me sens? mmmm. tof question. La derniere fois que j'ai vu un neuro etait a Quebec il y a deux ans. Je me suis senti un numero, sans me donner de papier comme de quoi j'avais l'ataxie de la Beauce, juste du parlage. ET RIEN POUR AIDER OU ADOUCIR MA CONDITION.

Un an ou deux avant, j'avais vu SUPPOSEMENT DE GRANDS SPECIALISTES EN NEUROLOGIE DE MELBOURNE. Encore, ils etaient deux + un etudiant a regarder les choses que je suis capable ou pas de faire. Encore un paquet de parlage pour ne pas savoir de quel ataxie j'etais atteint.

Les specialistes d'ici ne savent PAS GRAND CHOSE. Ils relient tout a l'ataxie de Freidreich, ils m'ont referer en rehabilitation, bien sur rien a fonctionner, MAIS JE SUIS CONFIANTE DE TON MP CSAILOR SI JE PEUX AVOIR UN RENDEZ-VOUS AVEC LE DR. BRAIS COMME TOUT LE MONDE SUR LE FORUM EN PARLE ET SEMBLE SATISFAIT

Je vais faire ce que je peux...je sais qu'il vas être à Perth au printemps prochain,mais je vais esssayé d'avoir plus d'information

Merci Csailor

On fait du millage...et on attends dans la salle d'attente...pour se faire dire finallement que ca evolue tranquillement et qui a pas grand chose pour aider. Jai pas l'impression que ca change grand chose et moi aussi je me sens comme un numéro.

bigmama a écrit:

On fait du millage...et on attends dans la salle d'attente...pour se faire dire finallement que ca evolue tranquillement et qui a pas grand chose pour aider. Jai pas l'impression que ca change grand chose et moi aussi je me sens comme un numéro.

tu m enlèves les mots de la bouche

je me sens plutôt bien quand je sors de chez mon neuro! Avec les années on a appris à se connaître et pour le moment je suis chanceuse il me dit toujours que ça n'évolue pas très vite et qu'à 30 je devrais être au même stade! Tout ça m'encourage donc j'aime bien mes rendez-vous avec lui!!

comme vanila avec le neuro sa va sé le phisyatre pour mes douleur aux dos sa fait 3 phisyatre que je passe la sa va etre un spécialiste du hernie discal mesemble spécialiste pour spécialiste

Je parle pour moi seulement...mais même si je sais que je suis seulement un numéro pour les neuros

(et la plupart du monde savent ce que je pense des neuros,on les écoutent,mais à la fin,on écoute notre corps et notre conscience et surtout le bon sens)..

Quand je sais que je vais voir le neuro, (en sachant qu'il ne pourras pas me guérir,s'il y a un remède miracle,je vais le savoir par internet,nouvelles etc...et non par mon neuro),
je me prépare mentalement et aussi,j'ai une liste de questions en main(si je n'aime pas ces réponses,j'essaie de lui prouver le contraire,comme ici ) et en étant à l'hopital,j'en profite pour finir des livres de 200+ pages

vanila a écrit:

je me sens plutôt bien quand je sors de chez mon neuro! Avec les années on a appris à se connaître et pour le moment je suis chanceuse il me dit toujours que ça n'évolue pas très vite et qu'à 30 je devrais être au même stade! Tout ça m'encourage donc j'aime bien mes rendez-vous avec lui!!

Ils me disent la même chose,et ça fais 6 ans,ça n'as pas tellement changer(mes symptomes) peut être 5% en 6 ans..j'aime cela,

[b je suis icci depuis peu je "connais csailor par le forum français et je suis ici pour voir ce qui est different de chez nous :rien en réalite!!ma fille Nath a cette "salete" depuis 4ou 5 ans ell a 1 seul coté touché le droit elle asubi plusieurs traitements ss résultat elle a 1 demarche ebrieuse 1 nystagmus donc manque d'équilibre mais ne souffre pas (a part du dos de temps à autre ) elle fait kiné spéciale pour les yeux puis depuis qqes temps voit 1 uniciste homéopathe qui est pour le moment en testing son moral est très variable mais se refuse à aller voir le neuro pour le moment elle à été hospitaliséee içl y a 1 an à la Salpêtrière à paris mais en a marrrre donc ,les neuros sont tabou pour l'instant Elle est suivie de près par 1 amie medecin et surtout elle prend des anti-dépresseurs avec elle se sent mieux et affronte la maladie et se "bat"bcp mieux
à tous merci de m'aider voila vous me connaîrtez mieux salut à odaîko entrechat et Marie

1 nystagmus donc manque d'équilibre
moune son manque d'equilibre est dù à con cervelet atrophié!

Bienvenue Moune!
Je t'envoie un gros bisous!

Salut arabesk. moi après être après être sorti du médecin ca me donne l'impression d'en savoir plus qui que lui. Mais là J'aurais un nouveau doc a lhopital de Rimouski. sa devrais êtrfe différent! Enfin je souhait.

Oui! salut M.Daniel. <Avotre sujet. Je suis aller voir unouveau neuroloque pour la première fois l 6 decemble . j'en suis sorti gtaandi fes choses qu'on m'aurait jamais di a mtl. Avez vous votre analyse de sang dit il. sans ces information nous ne pourions jamais vous AAAidez. allors que sur île au pruche on n'aurait pas penser là! code ethique j'imagine. tout comme moi si on est désireux d'aider la science il fallait juste ce début. Bien à vous mesieurs ,mesdames.