Votre famille

Est-ce que vous etes seul dans votre famille qui est atteint?

Mes parents sont porteurs et mon pere se sent tellement coupable de nous avoir donne cette maladie; ca saute a combien de generation pour avoir la maladie?

Nous sommes deux enfants dans ma famille. Ma soeur sait qu'elle est atteinte, mais ne veut pas en parler a personnes, Meme pas a moi, nos parents ou son mari. C'est comme si elle ne voudrait pas l'accepter et le cacher. Meme si elle ne l'accepte pas, le probleme est toujours present.

A ma connaissance pour ce qui est de mes oncles et tantes, ils n'y auraient pas qui soient porteurs ou ait la maladie.

Est-ce que vous avez entendu parler que peut etre ca serait du de cousins tres eloignes qui s'auraient maries ensemble?

Cya

dans ma famille (5 garçons et 1 fille) moi qui est le 2e plus vieux et le plus jeune sommes atteint, personne d'autres dans la famille que ce soit du côté de mon père ou de ma mère en ont même entendus parler. D'après mon neurologue mon père et ma mère (ils sont décédés) étaient sûrement porteurs mais les chances d'avoir 2 enfants atteints étaient très minces, mes 3 autres frères et ma soeur n'ont aucun symptôme

Moi,j'ai une ataxie qui est non-génétique,du moins je le pense..mes parents ainsi que ma soeur,ma nièce,neveu et ma seule grand mère vivante ont été testé en 2004 par le Dr.Brais,et pas de réponse depuis,..j'assume donc qu'ils sont négatifs pour une quelquonque ataxie.et d'après mes recherches auprés de mes relatives,dans les 3 générations de Lacroix et Lamontagne,il n'y avait aucun cas d'ataxie( à ce qu'on sache)...

Sur 5 enfants, c'est moi qui ai gagné le gros lot! Le regretté Dr.Botez avait émis la posibilité que cette ataxie olivo-ponto cérébelleuse provienne de L'Acadie,où il y aurait eu beaucoup de mariages cosanguins parmi mes ancêtres. Il y a d'autres gens qui souffrent de cette maladie, des petits cousins à Caraquet (en Acadie) mais cela doit sauter de famille au lieu de générations !!!pour mes fils, je ne sais pas,ils ont 18& 16 ans...peut-être plus tard...la mienne a "sortie" lorsque j'avais 30 ans

phenix a écrit:

pour mes fils, je ne sais pas,ils ont 18& 16 ans...peut-être plus tard...la mienne a "sortie" lorsque j'avais 30 ans

Vous n'avez pas fait de test génétique pour tes fils ?



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Il ne veulent pas savoir...ce n'est pas dans leurs préocupations d'adolescents...et je pense que pour ma part, si j'avais su à 20 ans, qu'à 30 ans ma vie virerait cul par-dessus tête...^pas sûre que j'aurais voulu le savoir, et ça donne quoi de savoir que t'as une épée de Damoclès sur la tête? ....peut-être la prévenir et la guérir ou l'empêcher, mais aucune de ces options n'est valables, non?

phenix a écrit:

Il ne veulent pas savoir...ce n'est pas dans leurs préocupations d'adolescents...et je pense que pour ma part, si j'avais su à 20 ans, qu'à 30 ans ma vie virerait cul par-dessus tête...^pas sûre que j'aurais voulu le savoir, et ça donne quoi de savoir que t'as une épée de Damoclès sur la tête? ....peut-être la prévenir et la guérir ou l'empêcher, mais aucune de ces options n'est valables, non?

Ni prévenir, guérir ou empêcher mais amoindrir les difficultés à venir. Bien connaître ''l'ennemi'' je trouve que c'est déjà une option sur la victoire.

Pas toi ?



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Ma philosophie de vie, c'est que je traverse la rivière rendue au pont....du moins , essai-je de le respecter dans mon quotidien...À quoi cela sert d'appréhender? Si jamais ils sont pogné avec ça, il assumerons en temps et lieu, comme je l'ai fait. Il faut être terriblement fort pour savoir que dans x annnées, une terrible maladie va s'abattre sur nous tout en poursuivant notre route, "bien connaître l'ennemi", c'est sans doute une bonne stratégie ailleurs, mais je vois pas en quoi cela nous aide que de connaître les dégénerescences que subiront notre corps, parce c'est une maladie évolutive. Il faut vivre le moment présent, ce qui va arriver dans x années est hypothétiques, non? ...et je crois que faire face à une maladie incurable est relatif à notre moral, notre force intérieure, et là-dessus, ils ont de bons outils! (Et que c'est le fun ce forum, enfin je peux partager mes pensées, mes convictions sur la vie d'handicapée!)

phenix a écrit:

Il ne veulent pas savoir...ce n'est pas dans leurs préocupations d'adolescents...et je pense que pour ma part, si j'avais su à 20 ans, qu'à 30 ans ma vie virerait cul par-dessus tête...^pas sûre que j'aurais voulu le savoir, et ça donne quoi de savoir que t'as une épée de Damoclès sur la tête? ....peut-être la prévenir et la guérir ou l'empêcher, mais aucune de ces options n'est valables, non?

Je suis d'accord avec cela...je pense que si j'aurais sus à 18 ans que j'avais en moi une condition qui s'aggraverais plus tard dans la vie(dans mon cas,ça s'est manifesté quand j'avais 35 ans)je ne pense pas que je m'aurais inscris dans la vie militaire,spécialement dans la marine(ou j'étais partis sur la mer des mois à la fois)

Ouais ! D'un certain point de vue tu as tout à fait raison Phénix, mon cas est peut-être un peu différent.

Comme je sais maintenant que l’ataxie était présente depuis ma naissance et que je suis au courant que mes problèmes organisationnels me viennent de l’ataxie et que, contrairement à MartinD, personne n’a écouté mes profs.(d’éducations physiques) qui disaient que j’avais des problèmes de postures(difficultés à aligner le tronc et les membres), et bien, si quelqu’un les avaient écoutés toute ma vie aurait été différente. J’aurais pu m’organiser un plan de carrière avec l’aide approprié à ma condition et je ne serais pas à la merci des services sociaux aujourd’hui ni menacé d’être ‘’parké’’ dans un centre d’accueil par ce que ça commence à être dangereux de vivre seul.

J’ai d’ailleurs demandé à la neuro de St-Jérôme si c’était à cause de nos problèmes organisationnels que je n’ai été vraiment à l’aise et au maximum de mes capacités que quand je travaillais avec deux ingénieurs à faire des calculs de ligne transports d’énergie et que, comme je faisais ça chez moi je faisais mon horaire moi-même mais comme j’ai bien du mal à m’organiser moi-même, alors, impossible de me faire ‘’organiser’’ par d’autres.

Encore-là, maintenant, vaut mieux en rire !



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Je déplore sincèrement que l'ataxie t'est "agressée" dès ton plus jeune âge...Oui, dans ton cas, la perspective est tout autre ...probablement que dans cette situation précise, j'aurais voulu un dépistage lors de mes grossesses.... comme tu vois, il y a tellement de sortes d'ataxies que de l'un à l'autre le discours est différent. Et je crois qu'il y a tellement de sortes de médecins que l'incompréhension des maladies "rares" et même l'incompétence surgissent de leurs pratique, que cela en est épouvantable Tu en la preuve, je ne sais pas quel qui te sers de médecin, ni quels bozos que tu as à ton c.l.s.c mais pour l'aide, c'est pas too much!!!

phenix a écrit:

Tu en la preuve, je ne sais pas quel qui te sers de médecin, ni quels bozos que tu as à ton c.l.s.c mais pour l'aide, c'est pas too much!!!

Disons que celui de Mtl. a 73 ans et est peut-être un peu dépassé.

Mais celle de St-Jérôme a environ 35 ans et elle s'est mise à faire des (recherches) depuis la première fois où je l'ai rencontré.

Mais t’inquiète, une fois toutes les analyses et les vraies séquelles constatées je consulterais bien quelques (avocats) pour voir s’il y a pas de lieu demander certaines compensations(pas nécessairement financières).

Surtout que cette neuro est d’accord avec moi sur, non seulement ma carrière bâclée, mais aussi sur le fait qu’il m’est impossible de la reprendre(dans une autre branche informatique) et encore moins de la continuer(en programmation, comme la mémoire des mouvements est affectée, je ne retiens plus les touches et donc les codes de programmations). Toujours besoin du livre avec moi, pas très utile le gars dans un bureau , avoue ! Puis qui voudrait de quelqu’un qui a besoin de repos de façon imprévue dans la journée ?

En résumé : impossible pour moi de bien fonctionner dans un cadre préétabli, encore pire si établi par d’autres. Mouahahaha !



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Bonjour or bonsoir pour la plupart,

Ayant eu des symptomes de la maladie au debut de l'adolescence, moi je me demande si j'aurais prefere savoir que je suis atteinte d'une maladie, ceci aurait evite les pourquoi je ne suis pas capable et les autres sont? et les je ne suis pas bonne! et aujourd'hui c'est peut etre pourquoi je suis tellement dure et severe envers moi-meme.

De l'autre cote je suis totalement d'accord avec vous Phenix et CSailor, si j'aurais su la maladie que j'avais j'aurais surement pas fait tout ce que j'ai accompli auparavant.

pour moi il n'y a pas de problème car je n'ai pas d'enfant; mon frère en a deux, 17 et 14 ans, et ils ne veulent pas savoir si plus tard ils seront atteint comme leur père et mon frère est d'accord

Pour ceux dont la maladie n'est encore que quelque chose de possible dans l'avenir je peux comprendre de pas vouloir savoir.

Mais moi, elle était déjà présente, enfin, plusieurs symptômes l'étaient, alors si j'avais su, toute ma vie en aurait été ''différente'', et avec un peu de chance réussie mais là...

Une chance que nous avons quelques propriétés qui m'assure un certain coussin financier sinon je serais à la rue au décès de mon père.

Disons qu'une fois ce coussin épuiser ce sera la rue de toute façon ou un banc de parc mais certainement pas un appartement supervisé et, encore moins, un centre d'accueil comme on m'en a déjà parlé.



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Je viens seulement de trouver le forum.
Mon grand père paternel avait quelque chose mais la médecine n'était pas assez au top (enfin mêmes symptômes) Il a eu 8 enfants, 2 enfants ont déclaré une maladie. Ma mère avait une sclérose en plaque, sa soeur une ataxie. maman a eu 3 enfants, mon frére ainé de 4 ans et moi avont une ataxie spino-cerebelleuse. Mon frère a 3 enfants, dont 2 ataxiens. Moi, j'ai 3 enfants mais, ils ne veulent rien savoir. Je les comprends car moi jeune je n'aurais pas aimé savoir. Malheureusement avec le temps ils saurons. La maladie s'est fait connaitre vers 30 ans. Pour le reste de la famille, j'ai un oncle et une tante (frère et soeur de ma mère) qui rencontrent maintenant quelques difficultés (enfin ils ont + de 63 ans)