Je m'en sors-jusqu'à maintenant

J'ai 39 ans, depuis à peu près 8 ans que je me rend compte que quelque chose de différent fait partie de moi. Je sentais depuis mon plus jeune âge que quelque chose clochait et en plus ma gand-mère avait, cette maladie. Dans son temps, il disait que c'était la sclérose en plaque mais si elle aurait vécue je sais maintenant qu'il aurait dianostiqué, l'ataxie de la Bauce. Je suis quand même assez active, je travaille comme secrétaire, je suis retourné aux études en 2004 pour faire un DEP en secrétariat, je n'aurais jamais cru retourner à l'école et en plus en sécrétariat mais je le devais car je ne pouvais plus travailler debout et où il fallait un certain équilibre. J'ai droit a plein d'aptation que ce soit à la maison qu'au travail, maintenant je travaille une partie du temps à la maison car je suis trop fatigué et en plus il y a des escaliers où je travaille. Pour ce qui est du regard des autres ! ouf...
C'est pas évident, des fois je réussi à les ignorer ou encore de leurs expliquer mais ce n'est pas évident, pourquoi devrais-je toujours expliquer le pourquoi des choses ?

chouette a écrit:

J'ai 39 ans, depuis à peu près 8 ans que je me rend compte que quelque chose de différent fait partie de moi. Je sentais depuis mon plus jeune âge que quelque chose clochait et en plus ma gand-mère avait, cette maladie. Dans son temps, il disait que c'était la sclérose en plaque mais si elle aurait vécue je sais maintenant qu'il aurait dianostiqué, l'ataxie de la Bauce. Je suis quand même assez active, je travaille comme secrétaire, je suis retourné aux études en 2004 pour faire un DEP en secrétariat, je n'aurais jamais cru retourner à l'école et en plus en sécrétariat mais je le devais car je ne pouvais plus travailler debout et où il fallait un certain équilibre. J'ai droit a plein d'aptation que ce soit à la maison qu'au travail, maintenant je travaille une partie du temps à la maison car je suis trop fatigué et en plus il y a des escaliers où je travaille. Pour ce qui est du regard des autres ! ouf...
C'est pas évident, des fois je réussi à les ignorer ou encore de leurs expliquer mais ce n'est pas évident, pourquoi devrais-je toujours expliquer le pourquoi des choses ?

Merci pour ton témoignage:)..moi,mon grand père paternel est mort en 1964..il souffrait(sedlon ma tante) de trouble digestif et je soupconne des manque de dextérité et d'équilibre.....je pense aussi qu'il aurais eu un genre d'ataxie...mais je ne pas certain..

moi ya personne dans ma famille à part moi et juste moi donc je trouve ça encore plus étrange!!

chouette je comprend ce que tu vis! je suis aussi secrétaire et je manque souvent car je suis trop fatigué! Une chance que mon patron est compréhensif!! Tu es très chanceuse de pouvoir travailler à la maison!! J'aimerais bien le faire car quand je manque je dois assumer la journée à mes frais! donc c'est pas très payant!

Tu sais chouette les gens parfois ne comprenne rien! Je crois que d'une certaine façon c'est un peu notre rôle (on a pas bien le choix) d'essayer d'éduquer les gens sur notre situation et tout! Un jour les gens vont comprendre à force de tout ça et il va y avoir moins de gens qui vont nous regarder comme des animaux de cirque (moi ça m'arrive souvent) Par contre ya des gens qui ne comprendront jamais et à qui ça ne vaut même pas la peine de parler!! Quand les gens te demande pourquoi tu es comme ça et que tu ne veux pas répondre fais comme moi: dis leur que tu es née comme ça et que c'est comme ça c'est tout!