votre avis s.v.p

Bonjour, ce midi, mon conjoint et moi avons eu une discussion, et j'aimerais votre avis sur le sujet.
QU'arrivera-t-il dans 5 ans, lorsque je serai incapable de vaquer a mes tâches domestiques,genre faire à manger?...j'ai déjà une femme de ménage, 3 heures par semaine,car je ne peux plus laver mon plancher,ni entretenir les toillettes...
dernièrement, je me suis ébouillantée avec de la soupe, en la sortant du micro-ondes:pale: et je n'épluche plus mes légumes, car la dernière fois que je l'ai fait,eh bien, j'ai épluché mon doigt au lieu de la patate:geek: Je dois être extrèmement prudente lorque je sort un met du four...mon bras semble très attiré vers l'élément:evil: Y'a plein de truc qui deviennent de plus en plus difficile. Il y a 5 ans , rien de tout cela n'arrivais. J'ai 47 ans...comment se profile l'âge d'or? Parce que je suis pas sûre de vouloir vivre en équilibre(façon de parler,parce que j'en ai plus, de l'équilibre:lol!: ) jusqu'à...la fin! Est-ce que on devra me placer? deviendrai-je un cas trop lourd pour mon conjoint et mes fils? déjà que mon chum s'inquiète lorsqu'il doit me laisser seule...bref, de maladie. ..parfois je me dis que j'aurais mieux aimé avoir le cancer....terrible à dire ,mais la dégénérescence du corps est VRAIMENT la pire!!...je suis essouflée de me motiver à vouloir continuer avec cet état de merde. Sans penser au suicide, je me décourage plus facilement qu'avant devant une épreuve. Et vous les amis? comment gérez vous l'ataxie et la vieillesse?

Tout d'abord, je mentionne que je suis célibataire ( en peine d'amour )

La question de veillir avec cette cristie de maladie me reviens souvent en tête, me voyant toujours en célibataire.
Bien que cette maladie est toujours présente et que je sais qu'elle est dégénérative, je fais un peu l'autruche. Je fais les choses différament, ça prends plus de temps mais... j'ai la tête dure!
Ça prends toujours une grande capacité d'adaptation et accepter de demander de l'aide et d'être capable de l'accepter. Ça fait de la création d'emploi ! Oui je sais que tu sais tout ça et que c'est des belles paroles mais... que faire d'autres?


C'est l'aspect progression de la maladie qui me faisais buzzer quand j'ai appris le diagnostic. À vrai dire ça m'angoissais ( j'ai une tante ataxique et je voyais quelle serais ma condition plus tard ) mais j'ai appris que le best c'est de prendre ça comme ça vient.

Normal de se poser des questions et tu sembles bien entourée.

Bonne question Phenix

La pensee de vieillir en dealant avec cette maladie m'est pas venue en tete, avant que tu en parles aujourd'hui. Je sais pourtant que la vieillesse va arriver un jour mais pour l'instant, je ne sais pas si j'essaie d'ignorer le probleme, presentement je vis au jour le jour sans penser a demain trop trop. essayant de faire face a tous les restraintes que cette maudite maladie apporte. J'essaie egalement de guerir mon cote psychologique qui a toujours pense en grandissant (sans savoir que la maladie etait responsable) qu'il avait quelque chose de pas normale chez moi.

Je ne lave plus mes planchers, Justin les lavent pour moi. Pas aussi souvent que je voudrais mais bon Je fais encore a manger, coupent les legumes, rape, etc. Souvent je me blesse et Justin est nerveux de me voir couper les legumes. Je connais l'element du four et l'ebouillantage par le micro-ondes. Je suis encore capable de laver ma chambre de bain et faire les lavages.

C'est une tres bonne question Phenix et j'espere qu'il y aura beaucoup de reponses par les autres amis.

Merci de vos réponses les filles.Comme toi,Mielline je fais tout plus lentement...mais je joue aussi à l'autruche...je suis partisane de "vivre le moment pré.sent" et je traverse la rivière rendue au pont.........mais malheureusement mon conjoint ne pense vraiment pas comme cela:x ! Hier, il m'a perturbée ...j'ai peur quand je me dirige vers l'inconnu. Pourtant, c'est très loin de moi que d'avoir peur, je dirai que j'ai plutôt confiance en mes capacité, en la vie en général.....mais devant la maladie:affraid:

Loin de moi l'idée de te faire peur Martine:evil: ...mais la réalité de vieillir s'impose à nous tous!...je pense que mon conjoint "deale" très mal avec la maladie...et du coup, moi je ...j'aimerais le rassurer...mais le puis-je vrament? quand moi-même je sais pas ou je m'en vais?

Bonjour Phénix

Je voudrais bien te répondre de façon motivante, mais je me retrouve face aux mêmes interrogations que toi. A bien y penser c'est d'ailleurs une des raisons pourquoi, pendant quelques temps, j'ai boudé le forum. Je n'accepte toujours pas ma dégénérescence.

Pour contrer à cette état de chose j'occupe mon temps sur des projets à long terme comme la généalogie, je combine la recherche et la lecture. Ce sont deux matières que j'affectionnes beaucoup.

Pour ce qui est des tâches ménagères j'ai fait une croix dessus. Ton réflexe sera de me répondre c'est facile pour un homme. Mais le peu que je faisais, ne plus le faire m'a été difficile à accepter.

Tu et vous trouverez toujours des situations qui vous rappellerons votre état physique. Il faut laisser votre ou vos interlocuteurs avec le problème et se plongé dans les choses qui nous intéresse.

Moi il y a la généalogie et le chant chorale, deux activités qui repousses la maladie et qui me procure une vie normale.

Oui, on ne doit pas se le caché, même freiner la dégénérescence fera son chemin comme l'eau qui se faufile. Il est préférable de préparer cette évantualité et d'accepter l'aide qui nous est offert. Cependant c'est par la force de nos pensées et de nos idées que nous aurons une qualité de vie.

Salutations

merci Alain de partager tes craintes...je me sens moin seule face à cette triste réalité...

Je sais que ce n'etait pas ton intention de m'effrayer, c'est juste une autre realite qui ne m'avait pas venu en tete.

je connais super bien ces peurs ... comme mon ataxie est déja assez avancée,les craintes face a l avenir sont passées...ouf car elles sont terrifiantes et douloureuses en plus plusieurs parties de mon corps peuvent en témoigner
c'était avant de rencontrer mon mari que je vivais ces peurs et qu'au lieu de tomber,me couper,me bruler,je modifiais ma méthode...maintenant j achete du prêt-èa-manger que mon mari réchauffe en rentrant du travail,pour les dîners,quelqu'un du clsc vient
bref y a toujours moyende moyenner même si ce qui fonctionne bien n est pas notre premier choix...il faut laisser couler la vie,ce qui arrivera,arrivera en temps et lieux

Tu as entièrement raison Julie...mais vois-tu le hic c'est que c'est beaucoup plus mon conjoint qui doit s'adapter!!! l'ataxie est très difficile à voir évoluer pour nos proches!

comme jean- francois n était pas avec moi à ce moment, mes peurs ont durées environ 6 à 7 ans, je ne peux parler pour un conjoint mais je sais que mes proches comme ma mère ont eu aussi à accepter la maladie ça ne doit pas être facile non plus.Dès que tout le monde a laissé tomber ça va bien, quand je dis monde , je dis moi ainsi que mes proches mais ce n'est pas facile, comme dirait Mieline que faire d'autre?

ce qui avril bien calmé mon entourage a été quand j ai

Julie a écrit:

ce qui avril bien calmé mon entourage a été quand j ai

oops
demandéde l aide du clsc quotidiennement

Je suis l'amie de O'Daïko. Je ne suis pas ataxique mais je côtois Michel à tous les jours et je vois bien que cette maudite maladie est dégénérative. Je ne sais pas ce que la vie réserve à une personne ataxique en vieillissant, mais pour ce qui est de Michel, le choc émotif du décès de son père l'a envoyé au tapis.

Quand je suis arrivée en décembre, il marchait un peu même si ça le fatiguait. Aujourd'hui, plus du tout. Je le voit descendre et ça me brise le coeur car je ne peux rien faire pour arrêter ça.

Michel a 51 ans. Sa vue a beaucoup baissé, il a beaucoup d'incoordination dans ses mouvements et il chute souvent. Présentement, il est seul car j'ai du quitter pour aller me ressourcer.

Cette maladie touche aussi les proches même si nous n'en sommes pas atteints (Merci mon Dieu) ! L'inquiétude de le savoir seul et sans services du CLSC me ronge continuellement. Qu'adviendra t'il de lui dans 5 ans ???

Josée

louve a écrit:

Je suis l'amie de O'Daïko. Je ne suis pas ataxique mais je côtois Michel à tous les jours et je vois bien que cette maudite maladie est dégénérative. Je ne sais pas ce que la vie réserve à une personne ataxique en vieillissant, mais pour ce qui est de Michel, le choc émotif du décès de son père l'a envoyé au tapis.

Quand je suis arrivée en décembre, il marchait un peu même si ça le fatiguait. Aujourd'hui, plus du tout. Je le voit descendre et ça me brise le coeur car je ne peux rien faire pour arrêter ça.

Michel a 51 ans. Sa vue a beaucoup baissé, il a beaucoup d'incoordination dans ses mouvements et il chute souvent. Présentement, il est seul car j'ai du quitter pour aller me ressourcer.

Cette maladie touche aussi les proches même si nous n'en sommes pas atteints (Merci mon Dieu) ! L'inquiétude de le savoir seul et sans services du CLSC me ronge continuellement. Qu'adviendra t'il de lui dans 5 ans ???

Josée

Ont sera p-t en Égypte mon amour dans 5 ans ! Mouahahahaha !


O'Daïko
Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

o daiko a raison, on ne connait pas l'avenir
j'en suis la preuve vivante, à 28 ans alors que je pensais que ma vie était finie j'ai rencontré mon beau belge et à 33 ans je l'ai marié et à 37 ans je suis devenue maman! Tout ça avec une ataxie déjà très avancée, je suis en fauteuil roulant depuis l'âge de 20 ans
avec l'ataxie je pense qu'il faut toujours planifier mais aussi laisser tomber nos peurs

Louve a écrit:

Citation :

sans services du CLSC

Ben ça, va falloir réglé ça. Avec la loi, ça je sais pas mais je sais que la situation est devenue non seulement ridicule mais carrément dangereuse pour moi.

Il faut absolument adapté certaines pièces à ma condition, salle de bain entre autre. Quand c'est rendu que tu n'ose plus prendre une simple douche lorsque tu est seul à la maison, par ce que trop dangereux, c'est qu'il y a quelque chose dans les services sociaux qui ne fonctionne pas quelque part.


O'Daïko
Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Salut Daïko, as-tu le projet PAD à ton clsc? parles-en à l'ergothérapeute du clsc.(programme d'adaptation du domicile....moi je suis en train de faire l'adaptation....une douche en céramique adaptée pour le fauteuil roulant(dans l'éventualité prochaine) ,on doit changer les portes pour de plus grosses portes, toujours dans l'éventualité que je sois en fauteuil de façon permanente et un "élévateur" électrique près de mon patio ,à l'arrière. C'est une subvention gouvernementale qui peut aller jusqu'à $16,000...mais l'attente est de 2 ans environ...pas si pire quand tu sais que tu vas en avoir besoin. et pour économiser des $$$

phenix a écrit:

C'est une subvention gouvernementale qui peut aller jusqu'à $16,000...mais l'attente est de 2 ans environ...pas si pire quand tu sais que tu vas en avoir besoin. et pour économiser des $$$

Ok,moi qui pensais que les attentes etaient normal(ça bien l'air que oui puisque tu est la troisième personne de qui j'apprend quelle doit attendre 2 ans pour la subvention) moi,comme je déménage à la fin de ce mois et que mon propriétaire est d'accord..je me suis mis sur une liste pour recevoir des petites modifications dans ma chambre de bain ie:une barre à droite de la toilette et une dans mon bain, et changement de mon bain pour un qui a un sol anti-dérapant,genre non-skid...
J'ai du temps à pensé à d'autre chose,puisque mon délai d'attente est de 13 mois...

o daiko insiste aprèes ton clsc,quand on a de l aide physique pour des choses rendues impossibles a cause de notre état, on se soulage ainsi que nos proches
quand j étais plus jeune,j hésitais...orgueil mal placé
maintenant l hésitation c'est terminé et tout le monde est heureux

Julie a écrit:

Citation :

o daiko insiste après ton clsc

C'est, qu'entre le CLSC et moi l'atmosphère est quelque peut ''glaciale''.

Il y a deux ans j'ai fait un ''Délirium Tremens'' et bien que je ne me souvienne de rien, il parait que j'ai dit pas mal de bêtises, dont des menaces, alors ils sont pas très chaud à l'idée de m'aider.

Un Délirium n'arrive pas seulement si tu as trop consommé mais aussi par un arrêt brusque de consommation, ce que j'ai fait.

Mais là, la situation devient carrément dangereuse. Cet hiver j'ai eu deux tout petits vertiges alors que j'étais dans la salle de bain et Louve à l'épicerie, une chance je ne me suis qu'ouvert une arcade sourcilière mais c'est par ce que j'ai eu la chance de sentir venir le deuxième et la présence d'esprit de me laisser ''rouler'' dans le bain. Il y en a du sang qui passe par là !!!

C'est Louve qui m'a sorti de là à son retour. Et, je dois dire que, malgré qu'elle soit toute petite, j'avais affaire à sortir je vous jure que quand l'adrénaline parle tu as intérêt à obéir. Hi ! Hi !

Chyco m'en a sorti pratiquement assommé il n'y a pas longtemps.

Une bonne(mauvaise) fois je vais me faire une fracture du crâne. Elle est toute en céramique, du sol jusqu'à demi-murs.

Nous avons fait une demande de subvention pour l'adaptation par le biais d'un service de la Ville de Blainville et de la SHQ mais c'est long deux ans d'attente. Ça fait tout de même 730 douches, c'est bien des occasions pour me casser la figure je trouves.

Puis il faut que je refasse une demande complète au CLSC car, ils ont fermé mon dossier par ce, que parait-il, je ne me suis pas conformé à leurs exigences... d'ailleurs ils m'ont écrit mais leurs rapport est rempli de faussetés à 95%. Je crois pas être sur la bonne voie avec eux !!!



O'Daïko
Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Juste la semaine dernière j'ai eu besoin de la police 3 fois pour me sortir du pétrin.

Bon, 2 étaient plus cocasses qu'autre chose.

Genre, rester pris avec un étrier de mon fauteuil coincé sous le divan du salon et ne pas pouvoir faire autre chose que de reculé... avec le satané divan, ou être pris en équilibre avec le quadriporteur dans la porte mais il y en a une où j'aurais pu me faire mal, je me suis assis à côté du fauteuil en faisant la lessive et je ne pouvait pas me relevé.

Mais là c'est l'absence de Louve qui me tracasse le plus. Ah ! Pas pour ce qu'elle fait dans la maison, elle serait vissée à un fauteuil, tout comme moi, que ça n'y changerai rien, mais sa présence, nos petits repas à la chandelle suivis d'un feu de cheminée en regardant la télé. Vous voyez ?

Bref, je m'ennuies. N'arrive plus à dormir avant 18hre., passe mes nuits assis à la table de la salle à diner en regardant dehors, etc...

Nos discussions me manquent énormément, en fait, je ne sait plus quoi faire de ma peau !!! Je vis littéralement sur la face cachée de la Lune.



O'Daïko
Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

[i]Bonjour tout le monde,

Voilà je me présente, moi je suis un homme de 35ans vivant à Montréal, . J'ai trouvé votre forum à cause de mes recherches sur la maladie d'Ataxi. En fait, j'ai eu un problème depuis maintenant 6 mois. au mois de janvier précisement. Moi qui es chanceux, j'ai pris un congé parental de 6 mois pour profiter avec mon nouveau né et ma femme. Alors, j'ai quitté le Canada pour passer mon congé avec ma petite famille au Maroc. Le 15 janvier, en arrivant à l'aéroport labas, j'ai senti une immense fatigue et mal de tête, je ne comprenais pas ce qui m'arrivait. En arrivant chez mes parents, j'ai pris des médicaments pour calmer ma douleur sans succès. Même j'ai essayé de me reposer et de dormir mais j'arrivais pas. Une semaine plus tard, j'ai commencé à perdre mon équilibre de mes jambes...quelques jours plus tard, J'ai perdu aussi ma voix...c'était dure et très dure.....C'est là que j'ai compris que j'avais pas juste mal de tête, mais un méchant problème que je comprenais pas....je me suis dépêché avec ma famille voir un neurologue qui m'a fait passer un IRM et d'autres testes sanguins mais tout était normal, mais le médecin m'a dis que j'avais les symptômes de l'Ataxi cerebeleuse.....Au mois de février, j'ai décidé de retourner à Montréal ..je suis allé à l'hôpital des juifs où j'ai resté 10 jours avec toutes les testes sans résultats.. ils m'ont dit que j'avais les symptômes de l'Ataxi mais ils savaient pas la cause..la maudite neurologue m'a envoyé chez moi avec un rendez vous dans un ans.....alors j'ai décidé d'aller chez moi avec mon état ataxique, plus d'équilibre, pas de voix, difficulté à avaler, à marcher même à voir, je voyais double parfois...Quand je suis retourné chez moi, j'ai eu l'angoisse de toute la terre, j'arrivais pas à m'en dormir et je savais plus koi penser, surtout je venais d'avoir un bébé ..et qu'est ce que je peux faire à mon retour au travail?? je me suis posé toutes les questions...enfin de compte j'ai décidé moi même de combatre contre cette maladie inconnue et de faire de la marche même sans équilibre avec l'aide de ma femme (amour), je m'entrainais presque chaque jour à la maison pour récupérer ma force et ma voix et je peux vous dire que celà portait fruit parce que je me sentais mieux en mieux à tous les jours tous les semaines même l'évolution était très lente mais comme même j'ai presque récupéré ma voix et je marche tout seul sans aide et j'ai plus de problème de coordination des mouvements, je marche lentement avec prudence....maintenant je travail pour une compagnie de transport en attendant mon retour au travail en fin de juillet, je conduis sans difficulté..le seul problème que j'ai maintenant c'est que je ne peux pas courir, je peux marcher, sauter, nager.....j'éspère que cela va vous encourager plus car il y a toujours l'espoire ....le truc pour moi c'est que j'ai pas laissé cette maladie démolire ma vie facilement. ..et je continu encore à me battre jusqu'à la fin. merci mon dieu xxxx

Bonkour mizou j'ai lu ta lettre 13 luil. et je trouvr très courageux. tu devais raconter ton histoire dans le journal « Eldorado»

Salut phénix. Je viens de lirent vos lettres sur le vieicement fû mois dse mars, Moi lje m'en ferait pas trop sur ça. la science est sur le point de trouver de belle piste pour nous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!mais , le fait de sencourager comme ça|! nous le gout de rester jeune.