Boire un liquide(question)

Avez vous de la difficulté a boire du liquide?..pas le fait de boire,mais le faire sans échapper une goutte de liquide..

Moi,à toute les fois que je bois à partir de n'importe quelle sorte de contenant,je laisse échapper du liquide sur le bord des lèvres,plus précisement,il semble qu'il y ai un espace entre mes lèvres et le verre..

Ça devient gênant pour moi quand je bois un café au Tim'sa Horton....À toute les fois,un peu de liquide se retrouve sur mon gilet..suis le seul à qui cela arrive?..Si oui,je peux penser que ça n'as aucun lien avec mon ataxie..

Non, moi, c'est pour avaler que j'ai des problèmes : soit ça passe vers le mauvais trou, soit ça reste bloqué dans ma bouche, on dirait que mon corps ne sait plus comment effectuer cette tache automatique... Il se peut que tes muscles autour de la bouche aient des difficultés pour faire leur boulot aussi. Tiens hier, il m'est arrivé un truc bizarre , j'ai voulu manger une bouchée de surimi avec ma mayo et hop, tout est arrivé sur ma joue au lieu de ma bouche.... D'ici que je me plante la fourchette dans l'oeil!
Bisous, ici il est 8 heures du matin, mon Loulou passe son permis en ce moment!

Csailor, effectivement, quand je suis très fatigué, ça m'arrive si je ne suis pas attentif. Marie, en ce qui concerne les fausses route, dans mon cas, c'est surtout avec la salive que ça m'arrive. J'ai perdu conscience deux fois au début car, comme de raison on ne m'avait pas prévenu. Dans mon cas certains se sont pris pour Jésus. Après le diagnostique on m'a dis: ''Lève-toi et marche mais... fait attention de ne pas tomber'' ! Personne n'a penser que j'étais bien meilleurs pour tomber que pour marcher cependant. Ah ! Je marche plus mal que la moyenne des gens mais, moi, mes chutes sont dignes du Cirque du Soleil(et sans filet siouplaît!!!)

O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Moi c'est comme Marie, ca passe par le mauvais trou et je m'etouffe mais par contre comme o'Daiko si je ne fais pas attention, il m'arrive tres souvent d'echapper du liquide.

Ok,ce que je comprends..est que c'est un des symptomes que nous avons,mais on peut le controler si on fait attention..merci:)

Martine, est-ce que tu as des séances de rééducation pour tes problèmes de déglutition ? Moi je vais chez l'orthophoniste, on a mis en place quelques petits trucs pour éviter les grosses crises, et on travaille le souffle, mais bon, c'est quand même pas le top...

Marie a écrit:

Martine, est-ce que tu as des séances de rééducation pour tes problèmes de déglutition ? Moi je vais chez l'orthophoniste, on a mis en place quelques petits trucs pour éviter les grosses crises, et on travaille le souffle, mais bon, c'est quand même pas le top...

Allo, je ne sais pas si vous avez lus ce document: LE RÔLE DE L'ORTHOPHONISTE
DANS LA PRISE EN CHARGE
D'UN PATIENT ATAXIQUE. Très instructif !

O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

J'ai eu mon rendez vous semi annuel avec mon neurologue(Dr. Brais) le 15 mai,je vais en profiter pour lui demandé si un orthophoniste pourrais m'aider avec mes problèmes quand je mange ou quand je boie

Marie a écrit:

Non, moi, c'est pour avaler que j'ai des problèmes : soit ça passe vers le mauvais trou, soit ça reste bloqué dans ma bouche, on dirait que mon corps ne sait plus comment effectuer cette tache automatique... Il se peut que tes muscles autour de la bouche aient des difficultés pour faire leur boulot aussi. Tiens hier, il m'est arrivé un truc bizarre , j'ai voulu manger une bouchée de surimi avec ma mayo et hop, tout est arrivé sur ma joue au lieu de ma bouche.... D'ici que je me plante la fourchette dans l'oeil!
Bisous, ici il est 8 heures du matin, mon Loulou passe son permis en ce moment!

Ça,ce problème (de passer à coté de la bouche) je l'ai depuis un bon bout de temps,maintenat je fais super attention quand je mange,parce que une fourchette sur la joue,ça fais mal en titi!

Je bois avec une paille même les liquides chauds et, je me fais nourrir même au restaurant, je n'ai pas de problèmes, j'ai reçu des conseils de l'orthopédiste. C'est gênant se faire nourrir et boire avec une paille, mais c'est mieux que se donné en spectacle.

Bonsoir Dany1 et bienvenue. C'est bien d'avoir des gens pour t'épauler, puis pour le moral ça y fait beaucoup. Je me compte chanceux je n'ai encore trop besoin d'aide ''extérieur'' si ce n'est que pour (l'entretient ménager) et, à l'occasion pour (marcher). J'espère que tu t'amusera bien avec nous !

O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Bonjour O'Daiko,

Merci de m'avoir souhaiter la bienvenue, je me sens accueilli à ce forum. En étant atteinte d'ataxie il faut se mettre en tête, nous serons de plus en plus dépendant de beaucoup personnes.

Malgré mon état je suis autonome demeurant en appartement depuis 15 ans, et je me suis mariée depuis décembre 2005.

dany1 a écrit:

Bonjour O'Daiko,

Merci de m'avoir souhaiter la bienvenue, je me sens accueilli à ce forum. En étant atteinte d'ataxie il faut se mettre en tête, nous serons de plus en plus dépendant de beaucoup personnes.

Malgré mon état je suis autonome demeurant en appartement depuis 15 ans, et je me suis mariée depuis décembre 2005.

Bonjour Dany1, Hé ! Mais c’est tout récent ce mariage. Félicitations ! Comme nous n’avons que vingt jours de différence cela signifie que tout espoir n’est pas perdu pour moi. Tu dis écrire, est-ce que ton conjoint est aussi un artiste ? Je sais, je suis un peu curieux, c’est que tu tombe dans mon univers. Ma famille a deux gros défauts. Nous sommes attirés par les sciences et les arts, moi j’ai fait une petite bifurcation par le tir à l’arc avant de rebondir en musique, pour finir par ‘’trébucher’’, si, si et sans jeu de mots dans mon cas, en informatique. Aujourd’hui, j’essais de me ‘’réinventer’’ une certaine forme de vie. T’as beau être créateur dans l’âme y a des fois, surtout quand il s’agit de toi, où l’inspiration n’est pas au rendez-vous ! Mais elle fini toujours par pointer le bout de son nez… un jour ! Bonne journée !

O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Non, Marie

Je n'ai pas de seances de reeducation, tu sais je chiale peux etre trop de mon probleme de boire et je sais que je suis a une ataxie vraiment legere (ataxie de la Beauce), d'autres par contre ont differentes ataxies qui entrainent des problemes plus severes.

Tu ne chiales pas du tout, moi non plus, je ne pense pas avoir une ataxie trop sévère. Pour la déglutition, c'est vrai que ça ma met la "trouille"! Je me suis étouffé un dizaine de fois, c'est tout! Mais comme chaque fois j'en parle à mon neuro il m'a prescrit des séances....

[quote="Pour la déglutition, c'est vrai que ça ma met la "trouille"! Je me suis étouffé un dizaine de fois, c'est tout! Mais comme chaque fois j'en parle à mon neuro il m'a prescrit des séances....[/quote]Bonjour Marie, moi, depuis, environ un mois, les fausses routes sont de plus en plus fréquentes. Mais j’ai remarqué qu’elles se produisent surtout lorsque j’ai le torse quelque peut pencher vers l’avant, et, en position assise. Je revois le neuro de Mtl. mardi, vais avoir quelques petites choses a mettre au point avec lui je crois bien ! en vue

O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Csailor, avec mon orthophoniste on travaille une position de la tête qui permet d'éviter les fausses routes : il faut basculer le menton vers le cou (le contraire de l'extension). Comme ça, le clapet du larynx (qui part vers les poumons)se ferme. On travaille aussi la respiration abdominale et par le nez pour reprendre ses esprits et se décontracter en cas de crise d'étouffement. Et bien sûr éviter de parler ou d'inspirer en avalant.

Marie a écrit:

Csailor, avec mon orthophoniste on travaille une position de la tête qui permet d'éviter les fausses routes : il faut basculer le menton vers le cou (le contraire de l'extension). Comme ça, le clapet du larynx (qui part vers les poumons)se ferme. On travaille aussi la respiration abdominale et par le nez pour reprendre ses esprits et se décontracter en cas de crise d'étouffement. Et bien sûr éviter de parler ou d'inspirer en avalant.

Je pense que quand je vais voir mon neurologue dans 3 semaines,je vais insister pour un orthophoniste,parce que (comme tu dis) je vaus apprendre a manger et a boire comme il faut,avec ma condition...merci du conseil:)

bonjour csailor, je voulais te dire : j'ai vu ton sit, ton journal, tes photos, c'est genial!!! felecitations, tu te debrouilles pas mal sur ordi.

eugenia a écrit:

bonjour csailor, je voulais te dire : j'ai vu ton sit, ton journal, tes photos, c'est genial!!! felecitations, tu te debrouilles pas mal sur ordi.

Merci :)et bienvenue sur notre forum,si tu as des questions à propos de l'ataxie ou de d'autre choses(comme tu as dis,je me débrouille sur l'ordi),surtout gêne toi pas

Bonjour O'Daiko,

Oui, j'ai écrit deux livres, présentement je prépare mon troisième. Non, je ne suis pas dans le monde d'artistes ni mon conjoint, nous sommes connus à mon travail il y a 25 ans, j'étais technicienne en assistance sociale.

dany1 a écrit:

Bonjour O'Daiko,

Oui, j'ai écrit deux livres, présentement je prépare mon troisième. Non, je ne suis pas dans le monde d'artistes ni mon conjoint, nous sommes connus à mon travail il y a 25 ans, j'étais technicienne en assistance sociale.

Bonjour Dany1, je te demandais ça c'est que j'ai trois écrivains dans ma famille et je me disais que nous avions peut-être des connaissances communes. Les deux livres que tu as écris sont-ils disponible quelque part ? L'été s'annonce bien long pour moi alors un peu de lecture me ferait le plus grand bien je crois ! O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Bonjour O'Daiko,

Mes livres sont disponibles seulement chez moi pour l'instant, bientôt sur la page web de l'acaf www.lacaf.org

dany1 a écrit:

Bonjour O'Daiko,

Mes livres sont disponibles seulement chez moi pour l'instant, bientôt sur la page web de l'acaf www.lacaf.org

Merci ! Je te contacterais en MP ou je passerais par l'ACAF quand j'aurais un peu de sous pour me permettre d'investir en culture !

O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

J'ai mis un petit article sur mon blog sur mes petits "trucs" pour les problèmes de déglutition. Rien que des choses testée et mise en pratique!
Si vous avez d'autres petits "trucs" sur ce sujet, on peut les ajouter...