Un mot de bonjour

Au préalable,je me permets de vous souhaiter à toutes et à tous une bonne et heureuse nouvelle année.
J'ai atterri via facebook sur ce site.En effet, en parcourant vos témoignages, je me suis aperçu que bon nombre de vos problèmes ressemblent aux miens.
Dieu merci je suis encore très valide. Cependant, il y a deux ans, j'ai constaté que je commençais à avoir des graves troubles de la vision. J'avais tout simplement l'impression que mon regard restait "en retard" sur mes mouvements de la tête, que mes yeux restent fixés sur un objet que, dans ma tête, j'avais déjà quitté du regard.
Parallèlement, en me promenant, je commençais à trébucher, n'évaluant que très mal les distances et la longueur de mes pas. Ceci était accompagné de nausées semblables à la sensation du mal de mer. Tout cela accompagné d'une fatigue assommante et, surtout, perdurante.
Mettant ceci sur le compte d'une vision détériorée, mes premiers pas me dirigeaient vers un spécialiste des yeux, qui, après examen, ne me trouva aucun problème avec ma vue.
Suite à ceci, je laissa l'histoire reposer pendant quelques mois en pensant que peut-être mon imagination me jouait des tours.
Cependant, vu qu'il n'y eut guère d'amélioration, je retournai chez mon médecin de famille qui m'envoya faire un scanner de la tête.
Le compte-rendu du scanner ne divulgua aucun problème, quoique il ne révéla pas non plus ma sinusite chronique, que mon médecin traitant constata cependant immédiatement à la vue des clichés.
Etant donné que ni mes yeux étaient malades, ni, apparamment, ma cervelle, je me dis que je devais vraiment perdre la tête.
Encore quelques semaines plus tard sans amélioration notable, je retournai chez mon médecin de famille, qui m'envoya chez une neurologue.
Armé de mes clichés du scanner, je me rendis chez la neurologue, qui à la première vue des photos et après questionnement intense, me diagnostiqua un cervelet atrophié et me prescrit un IRM.
Après quatre mois d'attente à partir de la prise de rendez-vous, l'IRM confirma les dires de la neurologue en ma trouvant un cervelet notablement atrophié. C'était au mois d'octobre.
Ma neurologue m'a prévenu immédiatement qu'elle n'y connait pas grand-chose et qu'elle, face à cette maladie rare, n'avait qu'un autre patient qui présente les mêmes symptômes que moi et que, lui, il se serait rendu à Bruxelles. Cependant, il n'y aurait pas de traitement.
Voilà où j'en suis. Je n'en sais malheureusement pas plus. Mais je crois que l'avenir (et le net) me porteront sûrement conseil.

Bonjour Alain et bienvenue:) , j'imagine ton périple chez le doc!!! j'ai vécu sensiblement les mêmes choses,je suis même allée consulter un psychiatre pour me faire dire que finalement, c'était un problème d'ordre psychosomatique:lol!: l'athrophie du cervelet est le "départ" de biens des symptômes,dont l'ataxie. J'espère que tu trouveras ici des réponses à ton questionnement:rendeer:

Sans présumer de quoi que ce soit, je te parle un peu de mon expérience. J’ai été diagnostiqué par un neurologue comme ayant ILOCA en oct. 2004.Récemment mon neurologue confirma une évolution de mon ataxie vers MSA(signifiant multi systems atrophy). Quoiqu’ il s’agissait de l’une des pires formes d’ataxie, avec évolution de l’atrophie du cervelet, je n’étais pas surpris du diagnostic présumant bien de l’origine de ma maladie.

À ma demande, j’ai été vu par un neurologue-généticien dernièrement. Son interrogatoire et ses agissements m’ont révélé ce qu’il pensait. J’appuis aussi mes dires sur les déclarations de mon médecin de famille et celles d’un autre médecin après avoir été vu par le neurologue-généticien.

L’ataxie étant généralement lié à une anomalie génétique présente à la naissance; dans mon cas, je suis à peu près certain qu’il s’agit d’une maladie acquise. Mon âge, le nombre d’enfants dans la famille, les antécédents familiaux, le lieu d’origine de mes parents, l’ensemble de mes symptômes, etc. Tout (y compris mes connaissances qui seraient uniques en base de données) fait de moi < le candidat (cobaye humain) idéal > pour la recherche médicale notamment.

J’espère pouvoir m’ouvrir un site dès cet hiver pour la récolte d’informations sur le sujet et leur analyse par la suite au moyen de la base de données. Les possibilités d’analyse de la banque de données sont inimaginables. Tous les symptômes et les activités antérieures à la maladie peuvent être pris en compte pour trouver les liens possibles ou mettre la recherche sur les meilleures pistes possibles.

Le plus pernicieux avec l’ataxie, c’est qu’un délai semble s’installer avant le déclenchement de ce syndrome dans le cas d’un diagnostique ILOCA par exemple.

Phenix, Michel, merci de vos réponses. J'apprécie......