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Bonjour,
Un peu avant Noël j'ai reçu ceci du bureau du Ministre de la santé du
Canada:
Monsieur Beaudet,
Le bureau du Ministre de la santé, l'honorable Leona Aglukkaq, a
transmis votre correspondence sur le prix du médicament Catena au
Conseil d'examen du prix des médicaments brevetés, le 9 décembre
dernier. J'ose croire que la lettre sous pli saura vous renseigner
sur le rôle du Conseil relativement à la réglementation des prix des
médicaments brevetés.
http://viewer.zoho.com/docs/uwbfT
Meilleures salutations,
Sylvie Dupont
Secretary of the Board l Secrétaire du Conseil
Patented Medicine Prices Review Board | Conseil d'examen du prix des
médicaments brevetés
Box L40, 333 Laurier Avenue West, Suite 1400 | Boîte L40, 333, rue
Laurier ouest, Bureau 1400
Ottawa, ON, K1P 1C1
sylvie.dupont@pmprb-cepmb.gc.ca
Telephone | Téléphone 613-954-8299
Facsimile | Télécopieur 613-952-7626
Government of Canada | Gouvernement du Canada
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Hi,
Just before Christmas I got this from the office of the Minister of
Health Canada:
Mr. Beaudet,
The office of the Minister of Health, the Honorable Leona Aglukkaq,
forwarded your correspondence on the price of Catena to the Patented
Medicine Prices Review Board on 9 December. I believe that the
enclosed letter you will learn about the role of the Council regarding
the regulation of prices of patented drugs.
http://viewer.zoho.com/docs/thple
Best regards,
Sylvie Dupont
Secretary of the Board l Secrétaire du Conseil
Patented Medicine Prices Review Board | Conseil d'examen du prix des
médicaments brevetés
Box L40, 333 Laurier Avenue West, Suite 1400 | Boîte L40, 333, rue
Laurier ouest, Bureau 1400
Ottawa, ON, K1P 1C1
sylvie.dupont@pmprb-cepmb.gc.ca
Telephone | Téléphone 613-954-8299
Facsimile | Télécopieur 613-952-7626
Government of Canada | Gouvernement du Canada
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Bonjour,
Pour ceux qui ne me connaissent pas, mon nom est Michel Beaudet, j'ai
47 ans, l'ataxie de Friedreich (af) et je vis au Québec, Canada.
Je gère également Internaf (http://internaf.org ) et
"I AM MAD AS HELL AND I'M NOT GOING TO TAKE THIS ANYMORE" (citation
célèbre du film "Network(1976)")
Traduction libre:
"JE SUIS ENRAGÉ ET JE NE LE PRENDS PLUS"
Ok, j'ai eu quelques jours pour me calmer, mais cela n'a pas
fonctionné. Donc on y va :
Quand mon ami Paul Konanz a rapporté être profondément préoccupé
depuis que certains parents canadiens lui aient dit que le Catena
coûterait entre $20K-$30K/an pour chaque af, il manquait un détail. 20K
$-30K$/an sont pour des doses de 450mg pour les enfants de moins de
45kg (99lbs). 450mg pour une personne pesant 45kg (99lbs) est égal à
une dose de 10mg/kg, ce qui est loin des ±45mg/kg que leurs propres
essais cliniques (Santhera) ont trouvé être bien toléré, bon pour le
coeur (cardiomyopathie) et affichant de légères améliorations
neurologiques ( http://www.curefa.org/docs/pr_2006-11-13_santhera.pdf ).
En ce qui me concerne, pesant environ 75kg (165lbs), je prendrais la
dose maximale, soit 2250mg (soit 30mg/kg), ce qui est loin aussi des
±45mg/kg de leurs propres essais cliniques...
Et maintenant, mesdames et messieurs, préparez-vous et tenez-vous
prêts à appeler le 9-1-1 (urgences en amérique) en cas de crise
cardiaque, ils en demandent plus de 100K$/an soit environ 9K$/mois !!!
Et pourquoi un tel prix scandaleux? Un remède? Un traitement
infaillible? Un traitement qui vise à vous faire retrouver certaines
de vos capacités perdues? Non, rien de tout cela. Pour ceux qui
présentent une cardiomyopathie, il est prouvé que cela peut aider à en
stopper la progression et parfois même faire inverser certains
dommages. Pour les autres ataxiques (sans cardiomyopathie), remplacer
"il est prouvé" par "la tendance semble montrer". Comment Santhera
peut-elle justifier un tel prix? Pas l'habituelle rangaine de la R&D,
car l'Idébénone a été développé par la pharmaceutique Takeda il y a
±20 ans. Santhera a simplement signé un accord commercial avec elle (http://tinyurl.com/54rtv3
).
Paul a approché une compagnie de suppléments nutritionnels aux É-U qui
vend de l'Idébénone via l'internet. Il a négocié avec eux et elle
offre maintenant l'Idébénone en capsules de 500mg avec un rabais de
20% pour la communauté af. Il a également fait analyser le produit
pour s'assurer qu'il s'agissait bien d'Idébénone et c'est le cas.
Prenons mon cas en exemple: Si je prenais une dose plus élevée de
2500mg/jour. Un flacon de 90x500mg se vend, après la remise, 56$.
Une bouteille durera 18 jours. Pour une année d'approvisionnement, il
faudrait un peu plus de 20 bouteilles, soit : 21x56$ = 1176$. Et même
à ce prix-là, nous savons tous que la compagnie fera un bon profit.
Comment Santhera peut-elle justifier de le vendre avec une augentation
de 10 000% (oui dix milles %).
J'ai une assurance médicale qui couvre 80% du coût et Santhera met en
place un programme d'aide pour les 20% restants, mais cela dépend de
votre revenu. Même si mon assurance payait à 100%, ça reste quand
même du vol de et je ne veux pas y prendre part. Pas étonnant que
l'économie mondiale soit en train de s'écrouler, la seule chose
importante pour les grandes entreprises (Santhera n'est petite que
lorsqu'elle se compare aux plus grosses compagnies pharmaceutiques)
est le profit, l'argent. Qu'est-il advenu de la simple fierté
d'offrir un bon produit, à un prix raisonnable, que l'on sait qu'il
sera utile à des personnes, partout dans le monde, qui peuvent ne pas
être aussi chanceux qu'eux.
Lundi, le 17 novembre, j'ai rencontré des représentants de Santhera.
Il y avait: Mark E. Gibson, Directeur commercial national, Clara
Fehrmann, Déléguée médicale, 4 parents d'enfants af et 2 personnes
atteintes. Mark à passé une partie de la soirée à tenter de
justifier le prix astronomique du Catena, tandis que Clara s'affairait
à nous démontrer son efficacité, tous les 2 avec leurs présentations
sur portables. Mark justifie le prix en me montrant un graphique où
l'on compare différents produits, leurs nombres d'utilisateurs et leur
coûts. Comme exemple, il a montré un médicament (Nexium ou Lipitor)
que les compagnies peuvent se permettre de vendre moins cher parce
qu'il a plus de 200,000 utilisateurs alors qu' il n'y aurait que
quelques centaines, au Canada, de Friedreich qui auront accès au
Catena d'où le prix extrêmement élevés (... pour faire autant de
profit).
On m'a informé que Santhera, via son programme d'aide, va défrayer au
complet les 20% restants, plus de 20K$, que l'assurance ne rembourse
pas. Est-ce qu'ils le font pour tous ou est-ce seulement pour
essayer de faire taire un trouble-fête. Si c'est pour tous, ils
passent pour des super bons gars en nous faisant croire qu'ils vont
payer le 20% pour nous alors qu'en fait ça ne leur coûte pas un seul
sous. Parce que ça voudrait dire qu'ils augmentent les prix de façon
à obtenir ce qu'ils veulent, soit le 80% que l'assurance défraie.
Santhera n'est pas une oeuvre charitable et se doit d'être profitable
pour que ses investisseurs ne la laissent pas tomber, m'a dit Mark.
Je lui ai demandé, si le prix du Catena pourrait baisser quand et si
il est approuver aux É-U et en EU? Il a répondu; "non, je ne crois
pas". Une solution serait que les pays les plus industrialisés
s'entendent pour obliger les grosses compagnies pharmaceutiques, qui
font des milliards de $ en profits, à verser une petite part de ceux-
ci aux petites compagnies comme Santhera qui, contrairement à elles,
ont au moins le courage de se lancer dans le développement de
traitements pour des maladies rares. Leurs prix pourraient sûrement
être beaucoup plus abordables.
Je demande instamment à tous ceux d'entre vous qui le peuvent de
traduire et de diffuser ce message. Transmettez-le à vos
gouvernements, représentants et à la presse. Nous avons tous besoin de
nous organiser et de faire quelque chose!
Merci
--
Michel Beaudet
michel.beaudet@videotron.ca
michel.beaudet@gmail.com
mikebeaudet@me.com
Internaf - INTERnational Network of Ataxia Friends
http://pages.infinit.net/macmike
http://groups.yahoo.com/group/internaf
http://www.internaf.org
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Hi,
For those who don't know me, my name is Michel Beaudet, I'm 47, have
FA (Friedreich Ataxia) and live in Quebec, Canada. I also manage
Internaf (http://internaf.org ) and
I AM MAD AS HELL AND I'M NOT GOING TO TAKE THIS ANYMORE
(famous quote from the 1976 movie "Network")
Ok, I had a few days to calm down but it didn't work. So anyway here
it goes:
When my friend Paul Konanz mentioned he was deeply concerned when some
canadian parents told him that Catena would cost between $20K-$30K/
year for every FA'er, a detail was left out. $20K-$30K/year is for
doses of 450mg for kids under 45kg (99lbs). 450mg for a person
weighing 45kg (99lbs) is equal to a dose of 10mg/kg, which is a far
cry from the ±45mg/kg found in their own clinical trials (Santhera) to
be well tolerated, good for the heart (cardiomyopathy) and showing
slight neurological improvements ( http://tinyurl.com/5dblsl ).
As for me, weighing about 75kg (165lbs) I'd take the max. dose which
is 2250mg. For a person weighing 75kg (165lbs) it's equal to a dose
of 30mg/kg, which is also a far cry from the ±45mg/kg found in their
own clinical trials...
And now ladies and gentlemen, get ready for this and have the phone
near you ready to call 9-1-1 in case it causes you to have a heart-
attack, the price they ask for this is over $100K/year or about $9K/
month!!!
And what is this outrageous price for? A cure? A full proof treatment?
A treatment that will restore most/some of your lost abilities? No
none of these. For FA'ers with cardiomyopathy it's proven it'll help
stop the progression and maybe even reverse some damage, For FA'ers
without it replace the "it's proven" in the previous sentence for "the
trend seems to show". How can Santhera justify such a price? Not the
usual R&D bit cause Idebenone was developed by Takeda pharmaceutical
±20 years ago. Santhera simply signed a marketing agreement with them
( http://tinyurl.com/54rtv3 ).
Paul approached a heath supplements company that sold Idebenone on the
internet. He negotiated with them and they now offer Idebenone in
500mg caps and with a 20% discount for the FA community. He also had
it tested to make sure it was Idebenone and it was. Let's take my
case for example: I'll even take a higher dose of 2500mg/day. A
90x500mg bottle is, after the rebate, $56. A bottle would last me 18
days. A year supply would require a little more than 20 bottles, so
21x$56 = $1176. And with that price, we all know that the company is
making a good profit. How can Santhera justify selling it with a
±10000% (yes ten thousand %) increase.
I have medical insurance that will cover 80% of the cost and Santhera
has a program to help with the 20% remaining but the amount depends
on your income. Even if my insurance paid 100%, it's still highway
robbery and I won't be part of it. No wonder the worlds economy is
crumbling, All that's important to the big companies (Santhera is only
small when it compares itself to the bigger pharmaceuticals) is
profit, profit, money, money. What happened to simply being proud to
offer a good product at a reasonable price that you know will benefit
people, the world over, that may not be as fortunate as you.
Monday, November 17, I met representatives of Santhera. There were:
Mark E. Gibson, National Business Director, Clara Ferhmann, Medical
Science Liaison, 4 parents of children with FA and 2 FA'ers. Mark
spent part of the evening trying to justify the astronomical price of
Catena, while Clara was busy showing its effectiveness, both of them
with presentations on their laptops. Mark justifies the price by
showing me a chart where different products were compared with their
number of users and their cost. As an example, he showed a drug
(Nexium or Lipitor) that companies can afford to sell cheaper because
it has more than 200,000 users while there would only be a few
hundreds, in Canada, of FA'ers that will have access to Catena, which
would explain the extremely high price (... to make as much profit).
I was informed that Santhera, through its aid program, will pay all of
the remaining 20%, more than $20K, that the insurance does not
reimburse. Is it what they do for everybody or is this just an attempt
to silence a troublemaker. If it is for everyone, they'll appear to be
super good guys making us believe they will pay the 20% for us when in
fact it does not cost them a single penny. Because it would mean that
they raise prices in order to get what they want, the 80% the
insurance pays.
Santhera is not a charity and must be profitable for its investors not
to abandon ship, said Mark. I asked him if the price of Catena could
fall when and if it is approved in the U.S. and EU? He replied "no, I
don't believe so". One solution would be for the most industrialized
countries to agree to require large pharmaceuticals companies, who
make billions of dollars in profits, to pay a small portion of these
to small companies like Santhera which, unlike them, at least have the
courage to engage in the development of treatments for rare diseases.
Their prices could certainly be much more affordable.
I urge all those of you who can to translate and distribute this
message. Forward it to your government officials and representatives
and to the medias. We all need to organize and do something!
Thank you
--
Michel Beaudet
michel.beaudet@videotron.ca
michel.beaudet@gmail.com
mikebeaudet@me.com
Internaf - INTERnational Network of Ataxia Friends
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