LEVOTONINE et questions diverses

Bonjour à tous,

Je ne "poste" pas beaucoup mais vous lis quotidiennement. Je voudrais faire un point sur la levotonine. Bien evidemment, ce n'est pas à vous que je vais expliquer qu'il ne s'agit que de mon cas et qu'en aucun cas, il faut generaliser d'autant que je n'ai toujours pas mes resultats d'analyse genetique concernant une recherche d'ataxie spino cerebelleuse . Donc, suis je réellement ataxique ? je n'en sais rien...

Bref rappel, depuis le 1er octobre, je suis en arret de travail pour une ataxie proprioceptive, avec durant les 15 premiers jours, une incapacité presque totale à marcher plus de 10 metres.... sans ressentir les jambes qui se derobent, ayant l'impression permanente que mes talons et pieds s'enfonçaient dans le sol, venant extremement perturber les signaux vers mon cerveau. Aucun deficit "moteur" mais uniquement sensoriel avec grosses paresthesies dans les membres inferieurs, surtout dans la plante des pieds.

Je vais mieux depuis 3 semaines, pouvant marcher plus longtemps mais les symptomes reapparaissent essentiellement l'apres midi (fatigue ?) ou bien il suffit que je m'asseye ne serait ce que 5 minutes pour etre de nouveau tranquille quelques minutes puis "rebelotte". Je ne comprends pas (meme si c est mieux que du permanent !!) cette alternance dans les symptomes, vivez vous ça vous aussi ?

Depuis le 18 octobre, je prends donc levotonine. Il est est vrai au debut, beaucoup de soucis gastriques essentiellement le matin + vomissement. Cependant, le doc m'a passé de 3 matin midi et soir à 2 matin midi et soir et depuis plus de soucis gastriques.

Tout ça pour dire que je ne sais pas si il y a un lien de cause à effet mais en tout cas c'est à prendre en compte meme si encore une fois, nous sommes tous differents.

Si quelqu'un peut m'eclairer davantage sur levotonine...merci à lui ou elle ainsi que de me parler des symptomes sensoriels que je ressens, c'est vraiment comme ils disent "proprioceptif", des que je pose les pieds à terre ou quand je m'assois sur du dur comme une chaise ou autres.. il s'agit donc de toute la partie qui va du bas du dos (region lombo-sacree) à la region des pieds et ce des qu'ils sont en pression sur le sol ou chaise etc...

Bon courage à tous et à tres bientot

RAF

Au Canada,la levotonine n'est pas prescris(peut être plus tard)mais je pense que c'est prescris par certain neurologue en Europe..

j'ai une ataxie spino-cerebelleuse depuis +de 10 ans. depuis un mois et demi, je prends de la levotonine. 3 gélules matin, midi, et soir. je n'aie .eu aucun problème gastrique ou vomissement.

je me sens mieux avec ce médicament : le matin, je ne pers plus l'équilibre comme avant. je ne me cogne plus partout... mes pieds cherchent beaucoup moins leur équilibre, ils restent stables surtout sur un sol plat. je ne balance presque plus quand j'attends en possition debout

mes symptômes réapparaissent dés que la fatigue se fait sentir. ce n'est pas un médicament miracle mais le matin au réveil il y a 30% de mieux. j'espère que ça va durer, que je ne vais pas m'y habituée et que ça ne me fera plus d'effet.

c'est vrai que nous sommes tous différents et que le spychique compte. moi, j'y crois tellement....

Pourquoi que c'est pas permi au Canada? qq le sait? ..moi j'en prendrai bien parce qu'il y a beaucoup de houle quand je me lève le matin et lorsque je suis longtemps assise...

phenix a écrit:

Pourquoi que c'est pas permi au Canada? qq le sait? ..moi j'en prendrai bien parce qu'il y a beaucoup de houle quand je me lève le matin et lorsque je suis longtemps assise...

Mon neurologue m'as dis que c'étais pas prescris,mais je ne sais pas si c'est interdit ou pas...peut être que les neuros d'ici ne le prescrivent pas tout simplement parce que ils ne connaissent pas ce médicament ou bien peut être qu'ils pensent que d'autre chose est meilleur ou bien.......(ce sont des suppositions de ma part)

c'est vrai qu'il y a un mieux, surtout le matin au lever.

malheureusement, il s'atténue au fil de la journée.( fatigue) je fais aussi des exercices chez le kiné pour "retrouver un peu d'équilibre" je viens de commencer, c'est fatigant mais je compte sur un résultat.

bonjour à tous ,

j'ai appris en décembre 2007 que j'ai une ataxie spino cerebelleuse, les medecins m'ont prescrit : 5 temestat / jour , 6 levotonines /jour,2 lacmital / jour .Ces temps ci j'ai des vomissements, diahrée, sueur, fièvre,tremblements , maux de tete, beaucoup fatiguée .

que se passe t'il ?
De plus cela fait deux mois que je suit des seances de kiné, sur le moment ça va, apreès quelques jours le desequilibre revient, je sais que c'est à cause de l'ataxie .

Pouvez vous m'aider sur les symptomes ci dessus ?

je vous remercie d'avance

petitcoeur a écrit:

bonjour à tous ,

j'ai appris en décembre 2007 que j'ai une ataxie spino cerebelleuse, les medecins m'ont prescrit : 5 temestat / jour , 6 levotonines /jour,2 lacmital / jour .Ces temps ci j'ai des vomissements, diahrée, sueur, fièvre,tremblements , maux de tete, beaucoup fatiguée .

que se passe t'il ?
De plus cela fait deux mois que je suit des seances de kiné, sur le moment ça va, apreès quelques jours le desequilibre revient, je sais que c'est à cause de l'ataxie .

Pouvez vous m'aider sur les symptomes ci dessus ?

je vous remercie d'avance

Je prends de la lévotonine depuis octobre 2007 , au début 6 par jour puis 9.... J'ai du réduire, trop de vomissements et diahrées.

Je suis passé à 2 le midi et 2 le soir par moi meme et je n'ai plus d'effets secondaires. Le neuro m a dit de continuer ainsi....

Je ne prends pas de calmants mais suis sous zoloft (anti depresseur) qui me booste le moral donc ma condition aussi

Pour la fatigue, je pense que c'est normal.... et non nous ne serons plus comme avant

N'oublions pas que la lévotonine est un médicament "empirique" c'est à dire que ses effets ne sont pas scientifiquement prouvés mais lors de tests, chez certaines personnes, des améliorations ont été notées.

Donc ce qui peut etre vrai pour l'un ne l'est pas forcement pour l'autre

Enfin, n'oublions pas qu'il s'agit d'un anti-epileptique et anti-myoclonique...
Je n'ai rien de tout ça mais je fais confiance aux docs
De toute façon il n'y a que ça et le "physiologique" donc kiné etc....

J'ai pris de la lévotonine pendant 6 mois (3 matin,3 midi,3 le soir,aucun vomissement ni diarrhé) . Au début,j'ai ressenti un mieux qui s'est estompé petit à petit. Aujourd'hui,je ne prends plus rien,je vais chez le kiné 1 fois par semaine. Ca me fait du bien et je prends confiance en moi.

Salut à tous !

Je fais un petit "up" sur le sujet pour pas qu'il tombe aux oubliettes....

Lévotonine ? Il est vrai que tout le monde en parle fréquemment (du moins en France), je vous fais donc part de l'évolution en ce qui ME concerne..

7 mois de prise quotidienne, puis sur conseils des neuros, j'ai arreté pour voir l'évolution de mon état il y a maintenant 2 mois. Constat ? AUCUN changement. J'ai donc stoppé définitivement.

Sans tirer de conclusions hatives, peut etre peut on dire aussi que c'est quand meme ce traitement qui a peut etre aidé mon corps à "compenser" comme disent les medecins....

Je n'ai donc pas vraiment d'avis avérer à vous communiquer...à suivre ?

Hello,

Comme quoi.....les choses peuvent evoluer vite. 15 jours après le message précédent, je suis de nouveau "en crise" avec grande instabilité

J'inverse donc le sens de ma premiere reflexion, à savoir n'est ce pas l'arret de la lévotonine qui me dégrade davantage ?

Réponse bientot je suppose. Allez courage à tous ! De toute façon pas le choix !

raf a écrit:

Hello,

Comme quoi.....les choses peuvent evoluer vite. 15 jours après le message précédent, je suis de nouveau "en crise" avec grande instabilité

J'inverse donc le sens de ma premiere reflexion, à savoir n'est ce pas l'arret de la lévotonine qui me dégrade davantage ?

Réponse bientot je suppose. Allez courage à tous ! De toute façon pas le choix !

Je pense que si tu arrête de prendre n'importe quel drogue d'un coup sec,ton corps vas réagir de façon bizarre ,il faut cesser de prendre le médicament graduellement,je crois...(C,Est ce que j'ai fais avec la baclofen et ça fonctionner à merveille)

mon médecin m avait aussi averti que d arrêter certain médicament devait se faire par étape sinon notre corps se rebellera

Suite de l'épisode Lévotonine.... Après avoir vérifié qu'il n'avait pas porté atteinte au colon, et à la vue d'une regression de mon état, pourtant précédé d'une amelioration, je reprends de nouveau ce traitement sur avis médical biensur....

Pour Monsieur raf:
Est ce vraiment une ataxie spino-cérébelleuse?

Bon courage à vous.

et moi je re-???????????????????

Fred a écrit:

Pour Monsieur raf:
Est ce vraiment une ataxie spino-cérébelleuse?

Bon courage à vous.

Bonjour à tous,

Excellente question de Fred !

En me basant sur les 2 "pontes" qui me suivent au CHR de Lille, ça ne fait aucun doute à 90 %....

Génétiquement, ils m'ont exclu les 3 formes les plus severes. Ensuite ils m'ont expliqués qu'il en existait 30 à ce jour connue (SCA) mais qu'on ne pouvait pour des raisons économiques tester l'ensemble des SCA sur mon ADN... Ce que je peux concevoir. Cependant ça fait pile un an que mes problèmes ont commencé et que je suis en arret de travail et pas de "preuve scientifique"

Ils m'ont reconvoqués 3 fois pour appronfondir les recherches par le biais d'examen afin de mieux cibler la recherche génétique. Mais à ce jour, silence radio et ça commence à me saouler grave

Donc pour répondre clairement : scientifiquement parlant ben non (ou pas encore ) mais en probalité de diagnostic oui à 90 %

raf a écrit:

Fred a écrit:

Pour Monsieur raf:
Est ce vraiment une ataxie spino-cérébelleuse?

Bon courage à vous.

Bonjour à tous,

Excellente question de Fred !

En me basant sur les 2 "pontes" qui me suivent au CHR de Lille, ça ne fait aucun doute à 90 %....

Génétiquement, ils m'ont exclu les 3 formes les plus severes. Ensuite ils m'ont expliqués qu'il en existait 30 à ce jour connue (SCA) mais qu'on ne pouvait pour des raisons économiques tester l'ensemble des SCA sur mon ADN... Ce que je peux concevoir. Cependant ça fait pile un an que mes problèmes ont commencé et que je suis en arret de travail et pas de "preuve scientifique"

Ils m'ont reconvoqués 3 fois pour appronfondir les recherches par le biais d'examen afin de mieux cibler la recherche génétique. Mais à ce jour, silence radio et ça commence à me saouler grave

Donc pour répondre clairement : scientifiquement parlant ben non (ou pas encore ) mais en probalité de diagnostic oui à 90 %

Simplement a titre informatif, voici un extrait d'un courriel de la Webmestre du site ­''Mon ataxie.org'' a propos de notre petit syndrome:

Citation :

''L'université de McGill en recherche médicale en a trouvé 42 types. Il n'y a ni nom, ni traitement, ni cause.
L'Angleterre, l'Allemagne et le Japon sont les pays qui font le plus de recherches''

Et ça date déjà de 2006 !



O'Daïko
Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Merci O'daiko

raf a écrit:

Merci O'daiko

Fait plaisir !



O'Daïko
Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !