associationcanadiennedesataxiesfamiliale

questions au sujet de cette maladie
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 LEVOTONINE et questions diverses

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
raf



Nombre de messages : 28
Age : 42
Localisation : LILLE FRANCE
Date d'inscription : 27/10/2007

MessageSujet: LEVOTONINE et questions diverses   Ven 23 Nov - 5:17

Bonjour à tous,

Je ne "poste" pas beaucoup mais vous lis quotidiennement. Je voudrais faire un point sur la levotonine. Bien evidemment, ce n'est pas à vous que je vais expliquer qu'il ne s'agit que de mon cas et qu'en aucun cas, il faut generaliser d'autant que je n'ai toujours pas mes resultats d'analyse genetique concernant une recherche d'ataxie spino cerebelleuse Evil or Very Mad . Donc, suis je réellement ataxique ? je n'en sais rien...

Bref rappel, depuis le 1er octobre, je suis en arret de travail pour une ataxie proprioceptive, avec durant les 15 premiers jours, une incapacité presque totale à marcher plus de 10 metres.... sans ressentir les jambes qui se derobent, ayant l'impression permanente que mes talons et pieds s'enfonçaient dans le sol, venant extremement perturber les signaux vers mon cerveau. Aucun deficit "moteur" mais uniquement sensoriel avec grosses paresthesies dans les membres inferieurs, surtout dans la plante des pieds.

Je vais mieux depuis 3 semaines, pouvant marcher plus longtemps mais les symptomes reapparaissent essentiellement l'apres midi (fatigue ?) ou bien il suffit que je m'asseye ne serait ce que 5 minutes pour etre de nouveau tranquille quelques minutes puis "rebelotte". Je ne comprends pas (meme si c est mieux que du permanent !!) cette alternance dans les symptomes, vivez vous ça vous aussi ?

Depuis le 18 octobre, je prends donc levotonine. Il est est vrai au debut, beaucoup de soucis gastriques essentiellement le matin + vomissement. Cependant, le doc m'a passé de 3 matin midi et soir à 2 matin midi et soir et depuis plus de soucis gastriques.

Tout ça pour dire que je ne sais pas si il y a un lien de cause à effet mais en tout cas c'est à prendre en compte meme si encore une fois, nous sommes tous differents.

Si quelqu'un peut m'eclairer davantage sur levotonine...merci à lui ou elle ainsi que de me parler des symptomes sensoriels que je ressens, c'est vraiment comme ils disent "proprioceptif", des que je pose les pieds à terre ou quand je m'assois sur du dur comme une chaise ou autres.. il s'agit donc de toute la partie qui va du bas du dos (region lombo-sacree) à la region des pieds et ce des qu'ils sont en pression sur le sol ou chaise etc...

Bon courage à tous et à tres bientot

RAF
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
csailor

avatar

Nombre de messages : 1152
Age : 51
Localisation : Saguenay,Quebec,Canada
Date d'inscription : 24/04/2007

MessageSujet: Re: LEVOTONINE et questions diverses   Ven 23 Nov - 5:29

Au Canada,la levotonine n'est pas prescris(peut être plus tard)mais je pense que c'est prescris par certain neurologue en Europe..
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pages.videotron.com/csailor/
fitea1

avatar

Nombre de messages : 178
Age : 54
Localisation : france lyon
Date d'inscription : 06/05/2007

MessageSujet: LEVOTONINE et question diverses   Ven 23 Nov - 6:43

j'ai une ataxie spino-cerebelleuse depuis +de 10 ans. depuis un mois et demi, je prends de la levotonine. 3 gélules matin, midi, et soir. je n'aie .eu aucun problème gastrique ou vomissement.

je me sens mieux avec ce médicament : le matin, je ne pers plus l'équilibre comme avant. je ne me cogne plus partout... mes pieds cherchent beaucoup moins leur équilibre, ils restent stables surtout sur un sol plat. je ne balance presque plus quand j'attends en possition debout

mes symptômes réapparaissent dés que la fatigue se fait sentir. ce n'est pas un médicament miracle mais le matin au réveil il y a 30% de mieux. j'espère que ça va durer, que je ne vais pas m'y habituée et que ça ne me fera plus d'effet.

c'est vrai que nous sommes tous différents et que le spychique compte. moi, j'y crois tellement.... flower flower flower
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
phenix

avatar

Nombre de messages : 893
Age : 56
Localisation : Labelle, Laurentides
Date d'inscription : 01/03/2007

MessageSujet: Re: LEVOTONINE et questions diverses   Ven 23 Nov - 8:46

Pourquoi que c'est pas permi au Canada? qq le sait? ..moi j'en prendrai bien parce qu'il y a beaucoup de houle quand je me lève le matin et lorsque je suis longtemps assise...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
csailor

avatar

Nombre de messages : 1152
Age : 51
Localisation : Saguenay,Quebec,Canada
Date d'inscription : 24/04/2007

MessageSujet: Re: LEVOTONINE et questions diverses   Ven 23 Nov - 10:51

phenix a écrit:
Pourquoi que c'est pas permi au Canada? qq le sait? ..moi j'en prendrai bien parce qu'il y a beaucoup de houle quand je me lève le matin et lorsque je suis longtemps assise...
Mon neurologue m'as dis que c'étais pas prescris,mais je ne sais pas si c'est interdit ou pas...peut être que les neuros d'ici ne le prescrivent pas tout simplement parce que ils ne connaissent pas ce médicament ou bien peut être qu'ils pensent que d'autre chose est meilleur ou bien.......(ce sont des suppositions de ma part)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pages.videotron.com/csailor/
fitea1

avatar

Nombre de messages : 178
Age : 54
Localisation : france lyon
Date d'inscription : 06/05/2007

MessageSujet: LEVOTONINE et questions diverses   Ven 23 Nov - 16:25

c'est vrai qu'il y a un mieux, surtout le matin au lever.

malheureusement, il s'atténue au fil de la journée.( fatigue) je fais aussi des exercices chez le kiné pour "retrouver un peu d'équilibre" je viens de commencer, c'est fatigant mais je compte sur un résultat. flower flower flower
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
petitcoeur



Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 30/03/2008

MessageSujet: LEVOTONINE et questions diverses   Dim 30 Mar - 3:51

bonjour à tous ,

j'ai appris en décembre 2007 que j'ai une ataxie spino cerebelleuse, les medecins m'ont prescrit : 5 temestat / jour , 6 levotonines /jour,2 lacmital / jour .Ces temps ci j'ai des vomissements, diahrée, sueur, fièvre,tremblements , maux de tete, beaucoup fatiguée .

que se passe t'il ?
De plus cela fait deux mois que je suit des seances de kiné, sur le moment ça va, apreès quelques jours le desequilibre revient, je sais que c'est à cause de l'ataxie .

Pouvez vous m'aider sur les symptomes ci dessus ?

je vous remercie d'avance Sad
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
raf



Nombre de messages : 28
Age : 42
Localisation : LILLE FRANCE
Date d'inscription : 27/10/2007

MessageSujet: Re: LEVOTONINE et questions diverses   Dim 30 Mar - 6:34

petitcoeur a écrit:
bonjour à tous ,

j'ai appris en décembre 2007 que j'ai une ataxie spino cerebelleuse, les medecins m'ont prescrit : 5 temestat / jour , 6 levotonines /jour,2 lacmital / jour .Ces temps ci j'ai des vomissements, diahrée, sueur, fièvre,tremblements , maux de tete, beaucoup fatiguée .

que se passe t'il ?
De plus cela fait deux mois que je suit des seances de kiné, sur le moment ça va, apreès quelques jours le desequilibre revient, je sais que c'est à cause de l'ataxie .

Pouvez vous m'aider sur les symptomes ci dessus ?

je vous remercie d'avance Sad

Je prends de la lévotonine depuis octobre 2007 , au début 6 par jour puis 9.... J'ai du réduire, trop de vomissements et diahrées.

Je suis passé à 2 le midi et 2 le soir par moi meme et je n'ai plus d'effets secondaires. Le neuro m a dit de continuer ainsi....

Je ne prends pas de calmants mais suis sous zoloft (anti depresseur) qui me booste le moral donc ma condition aussi Very Happy

Pour la fatigue, je pense que c'est normal.... et non nous ne serons plus comme avant affraid

Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
raf



Nombre de messages : 28
Age : 42
Localisation : LILLE FRANCE
Date d'inscription : 27/10/2007

MessageSujet: Re: LEVOTONINE et questions diverses   Dim 30 Mar - 6:38

N'oublions pas que la lévotonine est un médicament "empirique" c'est à dire que ses effets ne sont pas scientifiquement prouvés mais lors de tests, chez certaines personnes, des améliorations ont été notées.

Donc ce qui peut etre vrai pour l'un ne l'est pas forcement pour l'autre Rolling Eyes

Enfin, n'oublions pas qu'il s'agit d'un anti-epileptique et anti-myoclonique...
Je n'ai rien de tout ça mais je fais confiance aux docs Rolling Eyes
De toute façon il n'y a que ça et le "physiologique" donc kiné etc....
Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
fitea1

avatar

Nombre de messages : 178
Age : 54
Localisation : france lyon
Date d'inscription : 06/05/2007

MessageSujet: LEVOTONINE et question diverses   Dim 30 Mar - 20:44

J'ai pris de la lévotonine pendant 6 mois (3 matin,3 midi,3 le soir,aucun vomissement ni diarrhé) . Au début,j'ai ressenti un mieux qui s'est estompé petit à petit. Aujourd'hui,je ne prends plus rien,je vais chez le kiné 1 fois par semaine. Ca me fait du bien et je prends confiance en moi. flower flower flower
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
raf



Nombre de messages : 28
Age : 42
Localisation : LILLE FRANCE
Date d'inscription : 27/10/2007

MessageSujet: Re: LEVOTONINE et questions diverses   Lun 30 Juin - 7:47

Salut à tous !

Je fais un petit "up" sur le sujet pour pas qu'il tombe aux oubliettes....

Lévotonine ? Il est vrai que tout le monde en parle fréquemment (du moins en France), je vous fais donc part de l'évolution en ce qui ME concerne..

7 mois de prise quotidienne, puis sur conseils des neuros, j'ai arreté pour voir l'évolution de mon état il y a maintenant 2 mois. Constat ? AUCUN changement. J'ai donc stoppé définitivement.

Sans tirer de conclusions hatives, peut etre peut on dire aussi que c'est quand meme ce traitement qui a peut etre aidé mon corps à "compenser" comme disent les medecins....

Je n'ai donc pas vraiment d'avis avérer à vous communiquer...à suivre ?

Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
raf



Nombre de messages : 28
Age : 42
Localisation : LILLE FRANCE
Date d'inscription : 27/10/2007

MessageSujet: Re: LEVOTONINE et questions diverses   Mar 15 Juil - 7:22

Hello,

Comme quoi.....les choses peuvent evoluer vite. 15 jours après le message précédent, je suis de nouveau "en crise" avec grande instabilité affraid

J'inverse donc le sens de ma premiere reflexion, à savoir n'est ce pas l'arret de la lévotonine qui me dégrade davantage ? Sad

Réponse bientot je suppose. Allez courage à tous ! De toute façon pas le choix ! Shocked
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
csailor

avatar

Nombre de messages : 1152
Age : 51
Localisation : Saguenay,Quebec,Canada
Date d'inscription : 24/04/2007

MessageSujet: Re: LEVOTONINE et questions diverses   Mer 16 Juil - 9:46

raf a écrit:
Hello,

Comme quoi.....les choses peuvent evoluer vite. 15 jours après le message précédent, je suis de nouveau "en crise" avec grande instabilité affraid

J'inverse donc le sens de ma premiere reflexion, à savoir n'est ce pas l'arret de la lévotonine qui me dégrade davantage ? Sad

Réponse bientot je suppose. Allez courage à tous ! De toute façon pas le choix ! Shocked
Je pense que si tu arrête de prendre n'importe quel drogue d'un coup sec,ton corps vas réagir de façon bizarre ,il faut cesser de prendre le médicament graduellement,je crois...(C,Est ce que j'ai fais avec la baclofen et ça fonctionner à merveille)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pages.videotron.com/csailor/
Julie
Admin
avatar

Nombre de messages : 661
Age : 49
Localisation : QUÉBEC
Date d'inscription : 15/02/2007

MessageSujet: Re: LEVOTONINE et questions diverses   Jeu 17 Juil - 0:08

mon médecin m avait aussi averti que d arrêter certain médicament devait se faire par étape sinon notre corps se rebellera
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://acaf.forumactif.com
raf



Nombre de messages : 28
Age : 42
Localisation : LILLE FRANCE
Date d'inscription : 27/10/2007

MessageSujet: Re: LEVOTONINE et questions diverses   Mar 19 Aoû - 8:14

Suite de l'épisode Lévotonine.... Après avoir vérifié qu'il n'avait pas porté atteinte au colon, et à la vue d'une regression de mon état, pourtant précédé d'une amelioration, je reprends de nouveau ce traitement sur avis médical biensur.... Rolling Eyes
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Fred
Invité



MessageSujet: Re: LEVOTONINE et questions diverses   Mer 24 Sep - 22:53

Pour Monsieur raf:
Est ce vraiment une ataxie spino-cérébelleuse?

Bon courage à vous.
Revenir en haut Aller en bas
chyco

avatar

Nombre de messages : 609
Age : 51
Localisation : montréal
Date d'inscription : 10/06/2007

MessageSujet: Re: LEVOTONINE et questions diverses   Mer 24 Sep - 22:57

???????
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
phenix

avatar

Nombre de messages : 893
Age : 56
Localisation : Labelle, Laurentides
Date d'inscription : 01/03/2007

MessageSujet: Re: LEVOTONINE et questions diverses   Jeu 25 Sep - 2:27

et moi je re-??????????????????? lol!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
raf



Nombre de messages : 28
Age : 42
Localisation : LILLE FRANCE
Date d'inscription : 27/10/2007

MessageSujet: Re: LEVOTONINE et questions diverses   Ven 26 Sep - 4:28

Fred a écrit:
Pour Monsieur raf:
Est ce vraiment une ataxie spino-cérébelleuse?

Bon courage à vous.

Bonjour à tous,

Excellente question de Fred !

En me basant sur les 2 "pontes" qui me suivent au CHR de Lille, ça ne fait aucun doute à 90 %....

Génétiquement, ils m'ont exclu les 3 formes les plus severes. Ensuite ils m'ont expliqués qu'il en existait 30 à ce jour connue (SCA) mais qu'on ne pouvait pour des raisons économiques tester l'ensemble des SCA sur mon ADN... Ce que je peux concevoir. Cependant ça fait pile un an que mes problèmes ont commencé et que je suis en arret de travail et pas de "preuve scientifique" Twisted Evil

Ils m'ont reconvoqués 3 fois pour appronfondir les recherches par le biais d'examen afin de mieux cibler la recherche génétique. Mais à ce jour, silence radio et ça commence à me saouler grave affraid

Donc pour répondre clairement : scientifiquement parlant ben non (ou pas encore Rolling Eyes ) mais en probalité de diagnostic oui à 90 %
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
O'Daïko

avatar

Nombre de messages : 1494
Age : 61
Localisation : Blainville, Québec
Date d'inscription : 28/02/2007

MessageSujet: Re: LEVOTONINE et questions diverses   Ven 26 Sep - 10:05

raf a écrit:
Fred a écrit:
Pour Monsieur raf:
Est ce vraiment une ataxie spino-cérébelleuse?

Bon courage à vous.

Bonjour à tous,

Excellente question de Fred !

En me basant sur les 2 "pontes" qui me suivent au CHR de Lille, ça ne fait aucun doute à 90 %....

Génétiquement, ils m'ont exclu les 3 formes les plus severes. Ensuite ils m'ont expliqués qu'il en existait 30 à ce jour connue (SCA) mais qu'on ne pouvait pour des raisons économiques tester l'ensemble des SCA sur mon ADN... Ce que je peux concevoir. Cependant ça fait pile un an que mes problèmes ont commencé et que je suis en arret de travail et pas de "preuve scientifique" Twisted Evil

Ils m'ont reconvoqués 3 fois pour appronfondir les recherches par le biais d'examen afin de mieux cibler la recherche génétique. Mais à ce jour, silence radio et ça commence à me saouler grave affraid

Donc pour répondre clairement : scientifiquement parlant ben non (ou pas encore Rolling Eyes ) mais en probalité de diagnostic oui à 90 %

Simplement a titre informatif, voici un extrait d'un courriel de la Webmestre du site ­''Mon ataxie.org'' a propos de notre petit syndrome:
Citation :
''L'université de McGill en recherche médicale en a trouvé 42 types. Il n'y a ni nom, ni traitement, ni cause.
L'Angleterre, l'Allemagne et le Japon sont les pays qui font le plus de recherches''

Et ça date déjà de 2006 !



O'Daïko
Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
raf



Nombre de messages : 28
Age : 42
Localisation : LILLE FRANCE
Date d'inscription : 27/10/2007

MessageSujet: Re: LEVOTONINE et questions diverses   Dim 28 Sep - 7:27

Merci O'daiko Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
O'Daïko

avatar

Nombre de messages : 1494
Age : 61
Localisation : Blainville, Québec
Date d'inscription : 28/02/2007

MessageSujet: Re: LEVOTONINE et questions diverses   Dim 28 Sep - 8:03

raf a écrit:
Merci O'daiko Wink

Fait plaisir !



O'Daïko
Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: LEVOTONINE et questions diverses   

Revenir en haut Aller en bas
 
LEVOTONINE et questions diverses
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Questions diverses posées au CA
» Questions diverses Conseil d'Administration
» Questions diverses au CA
» questions diverses sur l operation
» Faire voter en conseil d'administration un point des questions diverses ?

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
associationcanadiennedesataxiesfamiliale :: Votre 1ère catégorie :: questions-
Sauter vers: