je viens de m'inscrire sur votre forum, car je suis à la recherche d'informations sur les syndromes cerebelleux. je vis en france et je suis la maman d'une petite et merveilleuse fille qui se prénomme noa. elle est atteinte d'un syndrome cerebelleux. elle a 7 ans, ne peut ni marcher ni parler. sur un plan neurologique elle a des capacités d'un enfant de 2 ans. le plus difficile dans sa maladie, est qu'elle dort très peu, et qu'elle crie pour se faire entendre. vers 3 heures du matin elle s'éveille dans une forme extraordinaire! moi j'avoue que j'ai plus cette forme. par contre ce qui est super, c'est que ma fille est toujours de bonne humeur, et pour tout : il fait beau "oh super je suis contente", maman me met une vest rose "oh c'est beau", ma petite soeur fait le clown "c'est génial"....
j'aimerais pouvoir correspondre avec des parents ou même des personnes atteintes de cette maladie.
bien cordialement,
pascale
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