bonjour

bonjour
je fais une petite présentation, je m'appelle Stéphanie, j'ai 33 ans et 4 enfants,je vous lis déjà depuis quelques temps, mais sans jamais intervenir,pour le moment je ne sais pas exactement ce que j'ai, le neuro, ne dis rien, heureusement que j'ai un bon médecin traitant qui ne me cache rien, ou m'explique un peu sans me dire toute la vérité mais au moins il ne me prends pas pour une conne, je préfère savoir que rester comme ça, sans réponse!
une prise de sang pour voir si ce n'était pas une ataxie, à été faite au mois de juin, donc je devrais connaitre les résultats à la fin du mois de juillet, quand je reverrais le neuro!!

au plaisir de vous lire

Salut Mimotte, un trouble neurologique peut tellement être tout à part l'ataxie....si jamais le diagnostic tombe,et que tu en est affectée, sache que plus la maladie se développe tardivement,moins vite apparaîtrons les symptômes,j'ai été diagnostiquée à 30 ans...et je suis toujours active à 50 ans...la preuve, la semaine dernière, suis allée sauter en parachute!

Bienvenue sur le forum..........même si il est plutôt silencieux de ce temps-ci....

Bonjour,

Il ne faut pas généraliser, car en ce qui me concerne, j'ai été diagnostiqué SCA 3 à 42 ans et je suis en fauteuil à 51 ans. Chaque cas est différent...

Luc

je sais très bien que chaque cas est différent, moi sa fait déjà quelques années que j'ai des problèmes de marche et maintenant sa fait 6 mois que je marche régulièrement avec une béquille, 2 mois que j'ai des tremblements, et je suis atteint du coté droit,beaucoup de mal pour faire les courses, je m'épuise très vite à l'effort, des problème urinaire, mince n'arrive pas à me retenir !!
et d'autre symptômes, qui vienne comme des spasmes musculaire, des problèmes de parole,raidissements des jambes,crampes, insomnie ou je peux dormir des fois 15h par jour(entre la nuit et le jour, bien sur).
mais, je ne suis pas ici pour me plaindre, mais juste pour rencontrer des personnes avec qui communiquer et savoir comment peut évoluer la maladie!

et même l'annoncer au reste de a famille!!

plaisir de vous lire

Bonjour,
comme différente personnes ont dis,chaque cas est différent...j'ai été diagnostiqué en 2001 et je marche encore beaucoup et m'entraine 1-2 heures par jour,6 jours par semaine..(Quand je ne suis pas blessé,*MDR* ) la meilleure chose est de garder un bon moral,la semaine passé,j'ai marché sur un pont suspendu(rien dans le milieu) de 165 pieds de haut(50 mètres) et 550 pieds de long(75 mètres) ,ça branlais(le pont et moi aussi*MDR*)