Bonjour

Bonjour, je m'appelle Eugenia. De nationalite portugaise, je suis nee en france oú j'y suis reste juqu'en 99. ensuite, demenage pour le portugal.
N'ayant pas encore pas très bien compris pour le forum, j'ai envoyé des messages à Martine depuis hier, mais je crois avoir compris maintenant.
J'ai une ataxie cerebelleuse progressive depuis 12 ans environ, qui empire un peu de jour en jour, avec ces symptomes à la con, sans douleurs mais beaucoup de fatigue.
Je suis un peu en colere avec tout ça car on me donne aucun traitement, mes proches ne comprennent pas toujours ce qui m'arrive, ils croivent que je le fais un peu expres. Pour marcher en ziguzague, quand j'avale de travers, ou quand je parle mal. Je le vis tres mal mais je n'y peux rien. Mon neurologue ne me dit rien, j'ai plus appris sur cette ataxie en vous lisant qu'autrechose!!!!!!!!!
Avec le decalage horaire, je ne suis pas souvent là mais tant pis.
TCHAO

Bonjour Eugenia et bienvenue !

Moi aussi je vis une ataxie cérébelleuse depuis 30 ans, depuis 15 ans elle n'évolue pratiquement pas, j'ai appris à vivre avec, mais j'ai appris qu'il ne faut jamais cesser de se battre pour obtenir des services et de poser des questions aux spécialstes . C'est aussi intéressant de voir tout ce qu'on l'on peut apprendre par l'internet. Mais l'important est de ne pas se laisser aller et de garder une attitude positive.

Bonjour Eugenia et bienvenue parmi nous. Soit bien à l'aise avec tes symptômes, nous avons tous, plus ou moins les mêmes ! Donc pas difficile de comprendre pour nous. Et, t'en fait pas, moi aussi certains dans mon entourage croient que j'en ''met'', même une neuro l'a dit à ma généraliste. Mais à la deuxième rencontre elle avait changé d'avis et est même prête à m'aider à participer aux recherches. Par hasard, entre les deux rencontres elle avait lue les mêmes documents que moi sur le Web. Allez, au plaisir de se relire ! bonne soirée(journée?) !!!

O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas ![i]

Oh, je suis contente, tu es le premier ataxien a qui je peux parler, presque directement!!!!!!!!!! Mais où tu habites, j'ai pas compris

Enfin, je posais la question a P.A.
Odaiko, merci, ça me remente le moral, de si loin

J'habite Saint-Jean-sur-Richelieu au Québec, tu peux lire mon histoire à l'adresse: http://lacaf.org/vepaul.php

C'est terrible, vous avez beaucoup de courage. avoir dû abandonner tout ça.

C'est sur qu'il y a eu beaucoup d'adaptations et de me dire que ma vie serait différente, mais je me considère privilégié malgré tout, car je suis assez autonomne et je m'implique beaucoup dans divers organismes même si je ne travaille pas. Je suis en amour et je conduis mon auto.

Et toi que voulais-tu faire de ta vie?

oH, JE N'AVAIS PAS DE GRANDS REVES DE TOUTES FAÇONS MAIS BON, ÇA N'ARRANGE RIEN. MOI JE NE PEUX PLUS CONDUIRE : NYSTAGMUS A L'OEIL DROIT ET DIPLOPIE POUR LES DEUX, ÇA N'ARRANGE REIN NON PLUS

C'est important de rêver malgré nos incapacités. Il faut garder l'espoir et être capable de sev relever si l'on tombe. Prend moi il y a un an et demi je ne croyais pas trouver l'amour, mais c'est arrivé.

Je suis tres contente pour toi, l'amour toujourrrrrrrrrrrrrrs!!!!!!!!!

Mais dis-moi comment ça c'est passé pour toi?

ton ou tes diagnostics, est-ce-que tu es bien suivie?

J'espere que je suis bien suivi. Je vois un neurologue qui m'a fait mon dernier IRM en janvier 2006. Mon cervelet est encore plus atrophié, mes yeux se dégradent encore plus vite.
J'ai trop la trouille pour les yeux, ça devient infernale, de voir tout en double : a partir de la distance d'1 metre, je dois fermer 1 oeil si je veux voir la téle par exemple. je commence a envoir vraiment marre.
je doir revoir mon oftalmo que le 16 juillet. d'ici la, je vois en triple!!!!

J'espère que tout ira bien pour toi. Je dois quitter maintenant, j'ai d'autres engagements en apres midi , mais ne te gene pas pour nous poser des questions, quelqu'un sera toujours là pour te répondre.

Je ne sais pas si cela peut te consoler, mais tu sais, certaines personnes sur cette terre ont tout leurs moyens mais ne sont pas plus heureux.

P.A. a écrit:

Bonjour Eugenia et bienvenue !

Moi aussi je vis une ataxie cérébelleuse depuis 30 ans, depuis 15 ans elle n'évolue pratiquement pas, j'ai appris à vivre avec, mais j'ai appris qu'il ne faut jamais cesser de se battre pour obtenir des services et de poser des questions aux spécialstes . C'est aussi intéressant de voir tout ce qu'on l'on peut apprendre par l'internet. Mais l'important est de ne pas se laisser aller et de garder une attitude positive.

J'espère que mon site sur l'ataxie t'as aidé(j'ai vu sur d'autre messages que tu avais visité mon site) et bienvenue parmi nous:)

Bonjour Eugénia, non mais, c'est génial! Le forum devient cosmopolitain, avec Martine en Australie, Marie en France et maintenant toi au Portugal! super! Plus la communauté s'agrandira, meilleure sera la circulation de renseignements!bienvenue parmi nous, moi c'est Silvy , tu peux me lire sur le site interressant de csailor. à la prochaine

eugenia a écrit:

oH, JE N'AVAIS PAS DE GRANDS REVES DE TOUTES FAÇONS MAIS BON, ÇA N'ARRANGE RIEN. MOI JE NE PEUX PLUS CONDUIRE : NYSTAGMUS A L'OEIL DROIT ET DIPLOPIE POUR LES DEUX, ÇA N'ARRANGE REIN NON PLUS

Re-bonjour Eugénia, moi aussi j'ai une diplopie et un nystagmus horizontal, vertical et les dénivellations me sont pratiquement invisibles. Donc, spécialiste en entorse de tous genres. Aussi cette impression que les choses ''bougent'' en même temps que moi, mais quand je m'arrête, elles arrivent après moi. Un sol(ou tapis) avec de petits motifs, me donne l'impression qu'il y a de la houle dans ma vision. Bien entendu, je ne conduis plus moi non plus. Bienvenu l'isolement quasi-total. S'cuse la présentation de ce message mais mon clavier n'est pas plus coordonné que moi. Ça va mal finir, je le sent Ouch !!!

O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Coucou Eugénia, c'est re-moi, je viens de passer d'un forum à l'autre où j'ai pu lire tous tes messages. ça y est, maintenant j'ai tout compris ! Donc re-bienvenue! N'hésite pas à poser des questions ... moi, je suis une "jeune" ataxique, mon diagnostic date de cet été, mais il y a a ici des personnes avec d'autres expériences. Et comme le dit Penix : génial, vive la francophonie !

Marie, c'est gentil ce que tu dit et surtout arme toi de patience pour les examens, et si jamais ils ne te disent pas au final ce que tu as, ne te decourage pas, la medecine avance tres vite.

O'Daiko, je ne sais pas comment tu fais, bravo, pour la force de caratère ou je ne sais quoi. Moi, la vue, commence a tres mal le vivre, mais bon.

Silvy, j'y vais maintenant voir chez csailor

mais non, je me suis emmelé, silvy c'est phenix : ça y est, je l'avais lu ton histoire

ouais csailor, j'ai vu tout ce que tu as fait, c'est super

eugenia a écrit:

ouais csailor, j'ai vu tout ce que tu as fait, c'est super

Quand j'ai commencé ma page sur les ataxies,c'etais pour donné une idée au personnes qui venait d'être atteinte mais ne comprennais pas ce qu'etait l'ataxie(les neurologues avec leur "mummo jumbo" ne sont pas très sensible à ce que nous vivons et ne comprenne pas l'expérience que nous vivons puisque qu'il(elle) non pas une ataxie....

Moi,je me compte chanceux parce que jusqu'a maintenant du moins,je peus garder et maintenir une page sur mon ataxie et maintenant,avec les quelque témoignages que j'ai mis sur ma page(à la disposition de d'autre ataxiens)...(merci à tous pour leur témoignage)

bonjour, je m'appelle Michèle, j'ai 44 ans, j'habite Lyon en France. j'ai une ataxie spinocerebelleuse autosomique dominente depuis 12 ans environ. elle évolue doucement. il n'y a pas de traitement malheureusement.ma mère avait une SPE et plusieurs personnes sont atteintes par cette maladie dans la famille. maintemant je me sentirai moins seule grâce à tes contacts dommage qu'il y ait un décalage horaire pour les autres .bisous à bientôt

fitea1 a écrit:

bonjour, je m'appelle Michèle, j'ai 44 ans, j'habite Lyon en France. j'ai une ataxie spinocerebelleuse autosomique dominente depuis 12 ans environ. elle évolue doucement. il n'y a pas de traitement malheureusement.ma mère avait une SPE et plusieurs personnes sont atteintes par cette maladie dans la famille. maintemant je me sentirai moins seule grâce à tes contacts dommage qu'il y ait un décalage horaire pour les autres .bisous à bientôt

je n'arrive pas à modifier mon profil et insérer une photo de moi comment faire?

fitea1 a écrit:

fitea1 a écrit:

bonjour, je m'appelle Michèle, j'ai 44 ans, j'habite Lyon en France. j'ai une ataxie spinocerebelleuse autosomique dominente depuis 12 ans environ. elle évolue doucement. il n'y a pas de traitement malheureusement.ma mère avait une SPE et plusieurs personnes sont atteintes par cette maladie dans la famille. maintemant je me sentirai moins seule grâce à tes contacts dommage qu'il y ait un décalage horaire pour les autres .bisous à bientôt

je n'arrive pas à modifier mon profil et insérer une photo de moi comment faire?

Bonjour Fitea1 et surtout bienvenue sur ce forum, nous espérons que tu t'y plairas. Tu devrais trouver ici des informations qui te seront utiles.



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !