Bonjour

Bonjour Michelle et bienvenue.

Bienvenue cousine,au plaisir de te lire

Bienvenue Michele.

Tu sais la page d'ouverture association canadienne des ataxies familiales
tu vois le petit p pour profil
appuies la-dessus pour mettre ton profil
et completement a droite tu vas voir avatar pour mettre ta photo

Bonjour Michèle, tu as de la chance (enfin, si on peut dire) de savoir d'où vient ton ataxie! Nous sommes quelques'uns sur ce forum à nous interroger, encore ainsi que nos toubib... En tout cas, bienvenue parmi nous... si je peux me permettre car je suis aussi toute jeune inscrite sur le forum...

g

j'ai réussi à mettre mon profil et ma photo mais je galère il n'y a pas lontemps que j'ai le micro merci aussi de votre aide
j'aimerai aussi que vous m'appeliez fitea comme cela je corresponds à mon profil à plus...

Bienvenue fitea
oui, comme dit marie, tu as un peit peu de chance dans ton malheur, tu as un nom pour ta maladie.
sauf qu'il n'y a pas de traitement, mais ça va venir, j'ai confiance.
Autant pour toi, que pour nous autres!!!!!!!!

fitea1 a écrit:

j'ai réussi à mettre mon profil et ma photo mais je galère il n'y a pas lontemps que j'ai le micro merci aussi de votre aide
j'aimerai aussi que vous m'appeliez fitea comme cela je corresponds à mon profil à plus...

Re-bonjour Fitae,

tout à l'heure je n'y ai pas penser en MP mais comme tu débute en informatique voici un site(c'est une amie à moi): le forum informatique de Chez Bénédicte, qui pourra répondre à la majorité, sinon la totalité, de tes questions. Et tu peux te fier à leurs recommandations. Je connais très bien tous les participants et crois-moi ils sont tous d'un calibre informatique très respectable(Samx est mon technicien personnel pour mon serveur). Alors tu peux avoir confiance.



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

bonjour Eugènia, Marie

Merci de m'avoir répondu, je sais qu'il est difficile de ne pas savoir de quoi on souffre mais malheureusement ma maladie porte un nom, elle est dominente ce qui veut dire que chaque descendant d'un individu atteint (donc mes enfants) a un risque sur deux d'être atteint "50%"
TRISTE NOUVELLE
C'est une maladie qui se déclare en principe vers 30 ans
peut-être qu'un jour......

Salut à tous et merci pour votre acceuil à plus

Bonjour Fitéa. En effet, ces maladies héréditaires sont un fléau pour toute la famille! La tête de mes fils et de mes soeurs quand je leur ai dit que ma maladie pouvait être génétique ! Je n'avais pas réalisé à quel point cela pouvait les effrayer ! Pour moi, les tests sur le SCA3 et le SCA6 sont négatifs.
Bonne journée!

bonjour Marie

Que veut dire test sur SCA3 et SCA6
Moi j'ai fais une étude biologique moléculaire qui met en doute le chromosome12de la mutation SCA2
je ne sais pas ce que ça veut dire

Bonjour
alors là, je veux bien le croire : ça doit faire un choc qund on decouvre finalement que c génétique.........
Moi, personnellement, je me suis toujours demandé si mon mon neuro ne m'avait pas menti en me disant que ce n'est pa héréditaire. cc'est vrai, je ne connais personne dans ma famille qui a eu des problèms d'"ataxiens", mais ça remonte plusieurs generations ces choses-là....

ici, au portugal, les medecins ont eu une mechante reputation : ils cachent souvent le diagnostic aux malades, c'est pour leur bien, qu'ils disent.
enfin, jusqu'à un certain point, c sûr

fitea1 a écrit:

bonjour Marie

Que veut dire test sur SCA3 et SCA6
Moi j'ai fais une étude biologique moléculaire qui met en doute le chromosome12de la mutation SCA2
je ne sais pas ce que ça veut dire

Tiens, je te mets le tableau des ataxies spinocérébelleuses héréditaires, tu y retrouveras celles dont on parle.
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/heredodegenerescence-spinocerebelleuse-2276.html
Je ne sais pas exactement ce que veut dire SCA, peut-être Syndrome Cérébelleux Autosomique ? Est-ce que quelqu'un connaît ?

oui je crois que c ça, syndrome cerebelleux autosomique, mais après....

Eugénia a écrit:

Citation :

si mon mon neuro ne m'avait pas menti

Un médecin mentir ? Tu n'es pas sérieuse j'espère ! Mouahahaha !

A mon avant-dernier scan mon neuro m'a dit que mon ataxie était stable. Quand j'ai dit ça à ma généraliste elle m'a répondu qu'il ne pouvait pas affirmer cela à partir d'un scan et m'a immédiatement référer une autre neuro.

Et depuis le début de l'année ma condition a empiré au point ou même moi je commence à me sentir en danger de vivre seul.



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

mais tu as du monde qui vient de voir souvent???

eugenia a écrit:

mais tu as du monde qui vient de voir souvent???

Personne. Que les trois repas que j'ai d'une popotte roulant sinon mon père, qui vit à côté de chez moi mais à par ça presque rien !



O'Daïko

[b]Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

A part vous, ma famille virtuelle.

Et je suis bien placé pour parler. Adopté et atteint d'une maladie orphelime. Voyez le tableau ?



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

je me sens en danger de vivre seul et c'est la raison pour mon déménagement chez mon couple d'amis

O'Daïko, je t'ai laissé un message privé, je ne sais si cela a fonctionné

là, c'est encore plus dur.
encore heureux qu'il y a internet maintenant!!!

bonjour
une note de bonne humeur , et un petit clin d'oeil à Cow boy

fitea1 a écrit:

bonjour
une note de bonne humeur , et un petit clin d'oeil à Cow boy

bonjour, beau chapeau!

Comment fait-on pour laisser un méssage privée et comment le lit-on