Moi c'est Pixylle

Fin

Bonjour et bienvenue,
tu apportes un sujet parfois épineux,les relations personnelles.... j'avoue que dans mon couple je suis celle dont la maladie limite le moins, ironique,non?
j'espère que nos petites discussions pourront répondre à tes questions,a +

phenix a écrit:

Bonjour et bienvenue,
tu apportes un sujet parfois épineux,les relations personnelles.... j'avoue que dans mon couple je suis celle dont la maladie limite le moins, ironique,non?
j'espère que nos petites discussions pourront répondre à tes questions,a +

bienvenue pyxille

hihi eh bien phenix on est ds le meme bateau mon mari s imose bcp de limites a cause de mon handicap contrairement a moi!
julie

bonjour pixylle et bienvenue !

moi aussi, j'ai une ataxie cerebelleuse à +

Bienvenue!....Comme ça,ton mari est un ataxien comme nous:)...Demande nous ce que tu veux ,on vas répondre...sur ma page,je ne me gène pas pour dire des choses vraiment personnelle (comme par example,mon libido sexuel est nulle etc...)
http://ataxie.50webs.com/ataxique.html
(page qui est en grande rénovation maintenant)

Csailor a écrit:

Citation :

(comme par example,mon libido sexuel est nulle etc...)

Tu vois, moi, c'est le contraire.

Libido très «aiguisée» et orgasmes foudroyants d'une durée anormalement longue même.

D'après Louise(ma généraliste) ce serait du à une combinaison des effets de l'alcoolisme et de l'ataxie.

Mais je cache pas avoir besoin, à l'occasion, de la petite pilule bleue ! Hi ! Hi !

O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Moi c'est comme Csailor, je suis nulle pour ce qui est du sexe. C'est pas que j'aime pas mon mari, au contraire je l'adore. Pour moi, ca serait assez de lui montrer avec seulement calins et baisers, mais il va penser que je l'aime pas, que je le desire plus. si j'en fait pas plus.

Rendue au soir, je suis epuisee, mon sommeil est tellement important.

Martine a écrit:

Moi c'est comme Csailor, je suis nulle pour ce qui est du sexe. C'est pas que j'aime pas mon mari, au contraire je l'adore. Pour moi, ca serait assez de lui montrer avec seulement calins et baisers, mais il va penser que je l'aime pas, que je le desire plus. si j'en fait pas plus.

Rendue au soir, je suis epuisee, mon sommeil est tellement important.

je suis ataxique jusqu au bout des orteils et jamais je n'ai eu de problèmes avec ma libido, même que j'en ai trop
Je n'ai jamais associé ceci à mon ataxie.
Julie

Comme Csailor et Martine ma libido est nulle. Je ne sais pas si c'est lié à l'ataxie. Certains ont la voix explosive et d'autre lente et petite.D'un ataxien à l'autre, il y a quelquefois des différences

Enfin, c'est triste car j'aime mon copain et je n'arrive pas à lui donner l'amour qu'il mérite...

Je suis toujours fatiguée!

Fin

J'ai pu remarquer que les ataxiques sont des gens cultivés et très intéressants... comme mon conjoint. En même temps, je trouve paradoxale que des gens aussi éduqués soient atteint au cervelet. Je trouve ça frustrant, injuste et il m'arrive de me sentir impuissante et désarmée! Je ne peux que m'imaginer ce que peux être la vie d'un(e) ataxique.
Et bien moi, Pixylle, je ne me sens pas si frustrée, au contraire,suis pas sûre que j'aurais développé cette passion pour la peinture...j'aurais peut-être pas eu le temps,lol. J'ai meublé ma vie d'ataxienne (ou de martienne...) du mieux que je le pouvais, et je suis assez satisfaite jusqu'à date.

Pour la communication du couple...je sais que les ataxiens ont une difficulté certaine à ordonner leurs idées, à exprimer réellement leurs ressentis. Je ne sais pas à quel stade est ton conjoint, mais ce que je sais , c'est qu'une personne ataxique doit avant tout accepter et vivre en résilience avec la maladie pour pouvoir établir des liens affectifs ou autres avec autrui. Pour ma part, cela a pris genre 8 ans à bien vivre avec la maladie. Sérieux. Nous avons à faire tellement de deuils au cours de notre vie...nous subissons beaucoup de pertes tant physique que psychologiques, ici je parle de l'estime de soi, de la confiance en soi, de l'amour qui change, des limites imposées de la maladie...un ataxien a à subir des stress quotidien aussi futile que de monter un escalier. Pourtant cela semble si simple pour les gens constitués physiquement 'normaux'...donc, pour nous qui avans un combat quotidien à mener, la communication est bien souvent un effort parfois difficile. Mais donnes-lui du temps,nous avons tous notre propre manière de réagir à la maladie...parfois nous devenons des huitres...mais si ont est chanceux, une perle s'y cache!!!

moi non + je ne me sens pas si frustrée, je me sent tres heureuse !!! j ai meme de la difficulté a comprendre les personnes ataxique dépressive.
Je crois que pour bien vivre sa vie, il faut rire, avoir du plaisir
Je communique beaucoup. Dans un couple on a toujours deux perosnnes differente, mais on apprend a vivre avec ca et tout va bien !
Je me reconnais souvent dans les propos de Phenix.

Julie a écrit:

Citation :

j ai meme de la difficulté a comprendre les personnes ataxique dépressive

Je n'ai jamais été dépressif à cause de l'ataxie, mais à cause de ma condition sociale et l'incompréhension du corps médical.

O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Fin

O'Daïko a écrit:

Julie a écrit:

Citation :

j ai meme de la difficulté a comprendre les personnes ataxique dépressive

Je n'ai jamais été dépressif à cause de l'ataxie, mais à cause de ma condition sociale et l'incompréhension du corps médical.

O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

oups!
je parlais en général et ne voulit blesser personne.
anyway ta situation "sociale" et l'incompréhension du corps médical face a ton cas m ont toujours révoltée

Julie,

tu ne m'a pas blessé voyons, je voulais juste clarifier les choses.

C'est que quelqu'un, sur un autre forum, m'a déjà accusé de jouer à Calimero avec ma condition alors que c'est pas ça du tout.

Chu enragé(pour pas dire autre chose, hi !, hi !) c'est tout !



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Fin

Mon parcours? .... Il est rempli de lectures spirituelles mais non pas religieuses, quoique le boudhisme rejoint mes pensées...Jean de Monbourquette,Lise Bourbeau, Marie Lise Labonté, qui m'ont tous appris que la maladie devient une .épreuve pour te faire grandir (le boudhisme aussi dit cela) .Mais ceci est un choix que nous faisons. Accepter de vivre harmonieusement avec la maladie est un travail qui s'échelonne sur plusieurs années. Comprendre que la vie continue différemment ou se déroule différement , pour ceux qui en sont atteints depuis la naissance,n'est pas un concept facile à accepter. Mais ce travail d'acceptation est possible. Tout devient possible,à qui le veut, le veut vraiment. J'ai appris dans mes lectures, que nous avons TOUS une force intérieure. On peut la trouver. Si moi je l'ai fait...il faut regarder nos passions , ce que l'on aime. Nous sommes tous, nous les humains, des êtres de passions, de créations...la maladie n'est qu'un ajout è notre réalité. Oui, c'est un ajout de taille, mais ne sommes-nous pas essentiellement fait d'amour, de forces, de sentiments, de caractère, de bonheurs, de plaisirs? pourquoi laisser cela derrière nous quand soudain arrive la maladie? Moi j'ai fait le choix que non, la maladie ne vaincra pas. C'est un combat quotidien, mais le jeu en vaut la chandelle. Mes propos peuvent semblés venir d'un cerveau 'brainwashé', mais non. Ce que je dis, je le dis parce que je suis fermement convaicue que la maladie nous laisse entrevoir des forces insoupçonnées en nous, même si on est limité,notre cerveau, lui, ne l'est pas. Parfois ce sont d'autres membres, tant mieux,autres choses peut surgir. Demande à Martine ce qui lui donne la force d'enseigner? et à Julie la force d'élever un enfant tout en étant en fauteuil roulant? il y a plein de gens,ici sur ce forum qui développent la rage de vaincre.
Evidemment, il y a des outils pour le faire...des livres, des conférences, des sites web comme ici et celui de csailor, des prières, de la méditation...et l'amour! De notre conjoint,de nos enfants, de nos amis virtuels ou pas, mais surtout de nous. Car il faut s'aimer avant tout de chose. Et pour s'aimer il faut se donner de la valeur...donc créer, faites du bénévolat, et encore CRÉER, c'est l'arme la plus efficace que je connaisse contre l'ennui,les 'bibittes noires'. Il faut se valoriser autrement quand notre corps nous trahi. tchao, je me sauve à mon cours de peinture

demande à ton conjoint s il accepte sa maladie?il est atteint depuis longtemps?
je vis avec ce diagnostic ça fait 31 ans alors etre malade est presque normal!
par contre ce deuil constant de nos capacité est diffi.à vivre... j ai bien lu pour m aider àavoir et trouver ma force intérieure pcq cette force ne s amenuisera pas avec la pro gression de l'ataxie. La force intérieure est selon moi la seule qui peut nous aider. Quelques-uns l'ont automatiquement d'autres on besoin de lire.... C'est ce que j'ai fait, j'ai lu du Lise Bourdeau et un livre de Louise L. Hay, l'amour sans condition qui a été mon livre de chevet pendant plusieurs années. J'ai même écrit moi-même afin d'essayer de voir clair dans mes idées et ca m'a aidé

bonjour Pixylle

tu sais moi quand j'ai rencontré mon conjoint, j'étais plutôt réticente à lui parler de ma maladie car j'avais peur de le faire fuire et de le perdre. Je faisais semblant d'avoir des petits problèmes de santé sans jamais le nommer... Puis avec le temps on finit par se faire confiance et tout se dire!! Je sais que j'aurais dû lui dire dès le début mais à ce moment il faut croire que je n'étais pas encore prête à annoncer ça! Aujourd'hui après quelques années, je n'ai aucun problème à discuter de la maladie et à m'ouvrir avec mon conjoint! Il nous arrive même d'en rire parfois parce que avouez-le ça nous arrive d'en faire des drôles à cause de notre maladresse
P-e que ton conjoint à juste besoin d'un peu de temps avant de te parler de se qu'il resent au niveau de sa maladie!! Tu sais ça prend énormément d'amour et de confiance parfois pour parler de certains problèmes de l'Ataxie. moi au début j'avais peur qu'on me rejette en amour mais plus maintenant! Avec le temps, j'ai compris que ce n'était pas le cas... Il se pourrait aussi que ton conjoint n'accepte pas encore sa maladie mais pour ça tu dois lui laisser du temps et surtout de la compréhension! N'ait pas peur de le questionner ou de lui montrer que tu as pris des informations sur l'Ataxie...

Vanile a écrit:

Citation :

N'ait pas peur de le questionner ou de lui montrer que tu as pris des informations sur l'Ataxie...

Peut-être aussi lui suggérer de venir nous retrouver(en famille) sur ce forum.

Il verrait que la vie n'est pas terminée juste modifié un p'tit brin !



O'Daïko

Quelque chose qui fonctionne mal est souvent bien pire que quelque chose qui ne fonctionne pas !

Fin

Fin

As tu visité ma page?...On m'as dis que les symptomes que j'ai et que j'ai énuméré sont pour la plupart identique aux autre ataxiques......
ma page:
http://ataxie.50webs.com/ataxique.html

Fin