Le couple

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Pour ma part,étant handicapée, donc limitée, je crois avoir développer une cerrtaine force...je veux dire par là, que je repousse sans cesse mes limites, mais je crois que c'est là le comportement de gens ayant un handicap..regarde Chantal Petitclerc..Steve Wonder.... Quand je dis que je suis celle qui franchie les limites, je veut dire par là, que mon conjoint deviens trop prévoyant parfois..il a peur que je tombe, que je me fasse mal... il me surprotège,et cela me tanne. Je lui dit souvent qu'il ne peut prévoir l'inprévisible nous ne sommes pas des enfants qui aprennent à marcher ça, on le sais!Si on veut vraiment de l'aide, on la demande..sinon ,laisser moi me casser la g...,j'assumerai!!!

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je pense que pour un conjoint c'est très dure de vivre avec un ataxien

phenix a écrit:

Pour ma part,étant handicapée, donc limitée, je crois avoir développer une cerrtaine force...je veux dire par là, que je repousse sans cesse mes limites, mais je crois que c'est là le comportement de gens ayant un handicap..regarde Chantal Petitclerc..Steve Wonder.... Quand je dis que je suis celle qui franchie les limites, je veut dire par là, que mon conjoint deviens trop prévoyant parfois..il a peur que je tombe, que je me fasse mal... il me surprotège,et cela me tanne. Je lui dit souvent qu'il ne peut prévoir l'inprévisible nous ne sommes pas des enfants qui aprennent à marcher ça, on le sais!Si on veut vraiment de l'aide, on la demande..sinon ,laisser moi me casser la g...,j'assumerai!!!

exactement,mon mari a peur de tout me concernant,en + il y a notre fils au milieu de tout ca,àa 2 ans il est trèèèès energique!
avoir un handicap te force a developper le depassement de soi

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Bonjour,

Quand ex: je coupe des legumes et mon mari me voit il a peur que je me coupe il prend le couteau et finit de les couper.

Lorsqu'on descend une pente, des escaliers ou bien traverse un sol avec des rocks, branches, etc. il me tient toujours la main pour me retenir.

Il m'aide pour toutes les situations du quotidien auxquelles je pourrais me casser la marboulette. Il a sa compagnie en 3d ordinateurs a la maison car il est carer pour moi, je me sens une charge, un poids meme si il me dit que non, je sens qu'il ne va pas travailler a l'exterieur parce que je suis la. Quelquefois, je trouve qu'il aurait tellement plus d'opportunites de travailler pour quelquun d'autre car il a vraiment du talent et c'est pas facile trouver ses propres clients. A moins qu'il partirait sa propre idee, sa propre emission de tv.

Bonjour à tous,

Je ne suis pas au Canada, mais en France, et je suis atteint également d'un SCA3. Mon épouse est atteinte quant à elle d'un Lupus Erythémateux Disséminé, ce qui est difficile à vivre au quotidien. Je pense tous les jours à ma mort, qui ne me dérange pas du tout. Je ne souhaite pas être une charge pour elle, et tant que je peux marcher avec un déambulateur, çà va.

Mais il est hors de question pour moi d'arriver au fauteuil roulant, comme mon père, et lorsque cette échéance arrivera, il sera temps pour moi de tirer ma révérence.

Luc

Bonjur Luc_feri et bienvenue, peux-tu nous expliquer c'est quoi au juste le lupus? ça concerne la peau,mais encore?



Tout comme toi Martine,ou comme toi Julie, mon conjoint m'infantilise fréquamment, si je pense au moment de couper les légumes..non!tu vas te couper!...alors, j'ai régler le cas...me suis acheter un hachoir
J'pense qu'on n'est pas tombée sur la bonne maladie ,les gens qui vivent avec nous ont énormément plus de difficulté que nous à nous regardé évoluer

Tu sais Pyxille, tu remue pas de la culpabilité...peut-être nous donnes tu l'opportunité de dire ce que l'on ressent...
Tchao, bonne journée

En effet, le Lupus est une maladie de peau, dite orpheline car rare comme notre maladie, et j'ai l'impression qu'en vous lisant, j'ai la chance de ne pas être infantilisé par mon épouse, car elle est occupée par ses problèmes.

Il s'agit d'une maladie auto immune, c'est-à-dire que ses anti-corps l'agressent en permanence, et cela se traduit par des rougeurs aux mains et aux pieds, qui peuvent aller jusqu'aux coupures (la peau se déchire). D'autre part, les viscères sont également attaqués comme le coeur, les poumons, l'estomac, les reins, le pancréas, le foie, etc.

C'est une maladie assez connue au Canada.

Luc

oh non pixylle tu n'as pas provoqué de culpabilité, c'est même bon pour nous de discuter de nos problèmes avec nos conjoints.
Le mien veut tellement m'épargner de me mettre dans une situation ou j'aurais de la difficulté que c'est fatiguant. De plus nous avons un petit garçon qui demande beaucoup et c,est mon mari qui doit s'en occuper physiquement beaucoup. Comme mon mari est facilement nerveux , deux personnes à s'occuper c'est pas facile pour lui..hihihihihiih mais on y arrive surtout à cause de mon tempérament pratique

oui Luc je connaissait le lupus c'est connu ic et surtout aux Etat Unis .une amie de ma mere souffre de lupus

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Pixylle a écrit:

Je vous remercie de me rassurer. Je suis une personne très sensible aux autres. Il m'est important de respecter le rythme de chacun, ataxique ou non. C'est dans ma nature.

Je me questionne à propos de l'ataxie de mon conjoint. Je vous explique:

Quand je l'ai connu, il m'a expliquer qu'il ne faillait pas que je l'interrompt quand il parlait parce qu'il lui était très difficile de garder sa concentration et qu'il lui était facile de perdre le fond de sa pensée. Qu'à cause des problèmes de débit verbale, qu'il devait constamment chercher les mots justes et plus longs pour expliquer sa pensée.

Est-ce que c'est comme ça pour vous ?

je vis le meme prob. va voir ds la rubrique QUESTIONS,le sujet "temps de reaction"
julie

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Pixylle a écrit:

Pixylle a écrit:

Bon alors, faut trouver des moyens!

J'ai un document ici qui pourrait peut-être nous aider, mais il faudrait la bonne volonté de tout le monde. Je veux dire par là, le conjoint autant que la personne atteinte d'ataxie.

Peut-être que vous connaissez déjà cette forme de communication. Celle dans laquelle on doit vérifier ce qu'on a compris de l'interlocuteur. En fait, c'est une façon très satisfaisante de faire, parce que l'autre qui écoute doit vérifier plutôt que de spéculer sur ce qu'il ou elle a entendu.

Je vois que l'enthousiasme est à son plein!

tu sais,quand on est face au prob.on se debrouille
ici on se parle et apres chacun resume a haute voix pour etre sur qu on a compris

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